piątek, 19 maja 2017

Rezonans 18.05.2017

Mamy wyniki!!
Jest ulga! Jest szczęście! Powikłania po leczeniu nas nie złamią, WYGRYWAMY!! 
Obraz rezonansu bez zmian. Znowu do przodu, 🌈! 
Dziękuję Dziękuję! Dziękuję!








 






środa, 17 maja 2017

Jutro...


Mamy wyniki badań, które robiliśmy od lutego. Pogłębiła się niedoczynność tarczycy, zaczynamy od przyszłego tygodnia hormony. Mamy również niedobory ACTH przysadki mózgowej.
Po MDT lekarzy w sprawie symptomów CCAS, z kierowaniem na dalsze testy psychologiczne czekamy na wyniki rezonansu.
Musimy wykluczyć, czy objawy nie wynikają z zagrożenia ze strony guza a są wyłącznie powikłaniem po leczeniu. Psychologowie wyznaczyli termin spotkania już tydzień po rezonansie, ale jesteśmy akurat w tych dniach w hospicjum, spotkamy się więc na początku czerwca.

Jutro ważny dzień...rezonans.
Więcej milczymy a nieśmiała nadzieja na kolejne dobre wyniki i ulgę, jest paliwem, by przetrwać oczekiwanie..








piątek, 5 maja 2017

Zostać na plus...

Patrzeć na świat z bezgranicznym zaufaniem. Nie gubiąc się w myślach, w lękach, odczuciach, przeczuciach.

Nie pamiętam.

Gumką wymazać złe, w niewiedzy wchodzić w nowy dzień, jakby zaczynało się od nowa.
Ma być lepiej, ma być więcej szczęścia ale dysonans między spokojnym dniem a powietrzem przesiąkniętym strachem i wiedzą, która nie pozwala spokojnie spać, daje kolejne tygodnie przed rezonansem tak bardzo trudne
W przestrzeni, która dodaje skrzydeł, lęk wciskający w ziemię.
Lęk, który ma konstelację deficytów na wielu płaszczyznach.

Inwazyjnie w guz, inwazyjnie w całe ciało.
Efekty grzebania w głowie, tak gdzie mózg nie jest "niemy". Chirurgicznej resekcji guza w okolicy dróg piramidowych, ważnych ośrodków korowych i na dokładkę leki blokujące cykl komórkowy.
Wdzięczność za przetrwanie przy goryczy na przybywającą ilość pojęć, z którymi przychodzi nam się mierzyć.

Po wizycie 26 kwietnia u okulisty w Queen's Hospital w Romfordzie, wróciliśmy do ćwiczeń oczka.
Anizokoria (nierówność zrenic) uległa powiększeniu.

 








-




Szersza zrenica, to pozostałość po wgłobieniu mózgu we wcięcie namiotu móżdżku w pazdzierniku 2014. 

Cudem było wyjście z tego stanu przy akceptacji ułomności jakie się pojawiły.
Ucisk na nerwy przywspółczulne wychodzące z pnia mózgu wraz z powiększoną zrenicą, odpowiedzialny jest też za chrząkanie od ponad roku. Krztuszenie śliną, przy jej zwiększonej produkcji, dni notorycznej czkawki i spadku ciśnienia tętniczego. 
Nie da się przejść takiej drogi zupełnie bezpiecznie.
Nie ma alternatyw, mikstur ratujących niż radykalne kroki. 

Dostaliśmy ...ale też nam zabrano.
Jest po nowemu...inaczej.
To nie są jednak problemy. Przedefiniowaliśmy życie. 

 Dochodzi nam kolejny "nie problem", pod kątem, którego Adaś jest teraz diagnozowany. 
2 maja odbyło się z spotkanie z psychologami klinicznymi w Neuropsychology Department w GOSH. 
Na MDT lekarskim we wtorek, będą omawiane symptomy wyłączenia w pewnych sytuacjach, dziwnych zachowań, całym zespole objawów świadczących o uszkodzeniu móżdżku pod definicją CCAS disorder.
https://pl.wikipedia.org/wiki/M%C3%B3%C5%BCd%C5%BCkowy_Syndrom_Poznawczo-Emocjonalny_(CCAS)
https://www.termedia.pl/Artykul-pogladowy-Rola-mozdzku-w-regulacji-funkcji-poznawczych-ujecie-neuropsychologiczne,46,20821,0,0.html , który dotyczy głownie osób, po operacji rejonu kąta mostowo móżdzkowego i guzów mózgu posterior fossa. 
Adaś od pewnego czasu zaczął wydłużać głoski w połowie wyrazu. Właściwie od listopada zauważyliśmy to przeciąganie ale dokąd wyniki rezonansu były prawidłowe, było to jego urodą. Okazało się jednak, że zaczęły pojawiać się inne symptomy...deficyty. Przerywanie się pogłębiło, czasem nie może wypowiedzieć wyrazu, jąkając się, jakby mówienie nie nadążało za myśleniem. Przy pozytywnych emocjach, sytuacjach z udziałem wielu bodzców, Adas wyłaczą się na kilka minut, robiąc rzeczy, których nie potrafi potem wytłumaczyć...mówi tylko, że nie chce taki być. Czasem nie rozpoznaje się nawet na zdjęciach. Zapomina, co się wydarzyło przed chwilą. Nasiliły się zaburzenia równowagi. Możnaby powiedzieć...a miało być tak pięknie.Jest pięknie. Przetrwaliśmy...więc reszta, nas nie przygniata,przy zagrożeniu jakie niesie guz.
Czeka nas szereg testów.

Maj miesiącem bardzo napiętym. 

W poniedziałek 15 maja - spotkanie z endokrynologiem. 22 maja zjawiamy się na spotkanie w szpitalu w Grays w celu pobrania miary na buty ortopedyczne.
Myśleliśmy o przyspieszeniu rezonansu, jednak walczymy od soboty z infekcją, która uniemożliwia wykonanie go w ciągu 2 tygodni. 
Terminem, który ustalono,to 18 maja 

 

Dzisiejsze spotkanie w szpitalu w Basildonie z konsultantem z GOSH:

waga na plus :)
wzrost na plus :)
stan azs-lepiej, dużo lepiej! :)
rana po wyciągnięciu portu - zagojona :)
osłuchowo oskrzela czyste :)




Do rezonansu 13 dni,
Nie czekamy na burzę. Nie poddajemy się...
Siłacze...






niedziela, 16 kwietnia 2017

Pamiętamy o Mayi...

Istnieje wiele rodzajów tortur.
Smutek czasu, który upływa a nie pozostawia owocu innego niż tęsknota. 
Tortura ucisku serca, ciągłego, jednostajnego...pamięć pamięci... 
To już rok ciszy w domu Agusi i Rafała.
Pamiętamy o Mayi...


W Święta Radości



Niech będzie wesoło
I nie sądzcie, że radość polega na uśmiechu, jest rzeczą bardzo poważną. Jest potrzebą, siłą i wartością życia. Radości więc Kochani.. a dla moich znajomych, dla których będą to dni smutne, nadzieję na radość.
Płyną zewsząd życzenia...
Nasze są niezmienne, każdego dnia powtarzane.. gdy żyje się nadzieją, wiara nadaje sens naszym dniom.
W zeszłym roku szpitalnie, ten rok radosny, patrząc z ufnością w przyszłość.

Radosnych Świąt i serdecznych spotkań w niepogodę




Wielkanoc 2016 r





czwartek, 13 kwietnia 2017

Pomoc dla kolejnego wojownika z guzem pnia mózgu -Rafał Kaczmarek

W moich rodzinnych stronach, od wielu miesięcy z guzem pnia mózgu walczy 4 letni Rafałek. Starostwo Powiatowe w Chodzieży wraz z Zespołem Szkół Ponadgimnazjalnych organizuje Charytatywny Maraton Zumba Fitness dla Rafałka wraz z loterią, który odbędzie się już 21 kwietnia, a gośćmi specjalnymi będzie Jakub Herfort, zwycięzca Mam Talent i Bartek Wrona
Szukuje się dla Rafałka kolejne wydarzenie- dzięki Fundacji Ukryte Marzenia, II Bieg Charytatywny Dogonić Marzenia 16.IX.2017, na który już można się zapisywać( Link do formularza zapisów http://dobrofest.wixsite.com/festiwal/zapisy )


Można również wpłacić darowiznę na jego na konto
Fundacja Pomocy Dzieciom z Chorobami Nowotworowymi w Poznaniu
 PKO S.A. IV Oddział Poznań 72 1240 3220 1111 0000 3528 6598


Zapraszam do udziału w wydarzeniach i wsparcia dzielnego wojownika !






niedziela, 9 kwietnia 2017

7 kwietnia bez portu donaczyniowego



Uwolniliśmy się w piątek od portu donaczyniowego. Od tytanowego zbiornika, od procedur z nim związanych, odpowiedniej pielęgnacji, obsługi i ryzyka otrzymywania antybiotyków za każdym razem, gdy temp ciała przekracza 39 stopni. Podawanie leków, wszelkie testy krwi, będą odbywały się przez wenflon/kaniulę.



Przywilej wyciągnięcia portu uzyskaliśmy dzięki 2 rezonansom bez zmian, w przyszłym miesiącu kolejny rezonans, czas gna...niech tylko w dobrą stronę
Biliśmy w dzwon, były oklaski, łzy, okrzyki radości! Droga do zdrowia jest ciężką pracą wielu ludzi i każda wygrana bitwa, jest zwycięstwem nas wszystkich ---------> kierunek zdrowie