piątek, 5 sierpnia 2016

Koniec chemioterapii Infusions last dose of chemo August 2016

Wlewy odbyły się planowo...
Jechaliśmy do GOSH nie wiedząc, że bez względu na wynik rezonansu, kończymy chemioterapię.

Wg zespołu onkologów, doszliśmy do niebezpiecznej granicy. Nie możemy już iść dalej tą samą drogą.
Ciało mówi dosyć, inaczej czekają nas powikłania wielonarządowe. Symptomy jak alarm, który muszą dostrzec lekarze. Dostrzegli...
Chemia dawała wrażenie ochrony. Leczenie choć nigdy nie mówiono nam o zdrowiu a jedynie przeżywalności, zostało już dawno określone dla danego typu guza. Dawka maksymalna bezpieczna dla oto-,nefro-, neurotoksycznego działania i czas podawania w uderzaniu cytostatykami przeciw szybko dzielącym się komórkom. Niewidoczne dla oka, ale pojawiające się nieprawidłowości w rozmazie szpiku, w wymazie błon śluzowych układu pokarmowego i moczowego, atak padaczki polekowej 5 tygodni temu...efekt toksyczny stał się większy niż leczenie. Oporność guza wytworzona w trakcie chemioterapii, powoduje, że redukcja dawek, by utrzymać cykl jest niemożliwa.
Wiele informacji i prawdy w rozmowie z lekarzami.
"Chemioterapia dla guzów pnia mózgu, nie przewiduje całkowitego wyleczenia. Przy celu jakim jest wydłużenie życia, jego jakość w najmniejszej ilości powikłań, powoduje, że cel został osiągnięty.
Jesteście pod opieką Dr Hargravea, dzięki temu możemy więcej. Organizm musi się zregenerować. Nie pozostajecie bez opcji. Badania kliniczne, terapia protonowa a Wy pozostańcie w nadziei braku wznowy. Nie kończymy leczenia, kończymy tą chemioterapię"

Wiemy ile mamy procent szans na brak wznowy...liczby bolą.
To nie procenty jednak wyznaczają nasze szanse.
Waleczne serce Adasia i tarcza wsparcia...Niemożliwe, które dotknęliśmy już wiele razy.
Nigdy się nie poddamy...


Tak długo czekałam na tą chwilę. Wiedziałam, że nadejdzie ten czas, ten dzień...gdy powiedzą koniec rurek. Miały być uśmiechy...są. Jest entuzjazm! Szczęście! Może przyjdzie normalność ?
I zabrzmiał dzwon końca chemioterapii, czy czujemy się zwycięzcami?
Nie jesteśmy zwycięzcami. Jesteśmy szczęściarzami. Szczęście miejsca do którego trafiliśmy, lekarzy, którym ufamy ...decyzji, które podejmują mając na dłoni czyjeś życie. Szczęściarzami mocy wsparcia jakie od Was otrzymujemy...
Obok ulgi, braku toksycznego płynu wypełniającego ciało Adasia powiem...daliśmy radę.
Nie poddajemy się. Jesteśmy i będziemy, bo mamy w sobie więcej nadziei na dobre, a wiedza i doświadczenia jakie dały te 2 lata, niech nas prowadzą.







środa, 27 lipca 2016

2 tygodnie po...tydzień przed



Rozpoczęliśmy ostatni tydzień przed chemią...
Wczorajsze wyniki krwi bez zarzutu. W południe też odbyły się kolejne zajęcia z fizjoterapeutą. W zeszłym tygodniu nóżki, wczoraj terapia ręki. Zabawy w domu z plasteliną, budowanie z klocków codziennie, czy nadziewane koraliki odwagi każdego tygodnia, zawierają właściwie wszystkie ćwiczenia rehabilitacji, jakie zaleca nam fizjoterapeuta. Nie ma lepszych ćwiczeń niż przez zabawę..
Każdy przykurcz jest do wypracowania z czasem, ale kolejny raz usłyszeliśmy słowa, o wspaniałej aktywności Adasia i sprawności, pomimo małych niedomagań. Przy doświadczeniu ludzi, którzy na co dzień pracują przy dzieciach z guzami mózgu, sprawność Adasia, jest jego siłą, by wygrać. 
W sobotę dostaliśmy list z GOSH z zaproszeniem na rezonans, który miał się odbyć w urodziny Adasia 10 sierpnia. Nie zgodziliśmy się jednak na szpitalne urodziny i termin rezonansu został przełożony na 15 sierpnia. 
Przed nami również RTG nadgarstków określające indeks promieniowo-łokciowy, wysokości nadgarstka, odstępy między kośćmi i kąty nachylenia. Kolejne badanie GFR nerek, badania na hormony przysadki i kory nadnerczy. To jedne z kompleksowych badań po wielomiesięcznej chemii, oceniające stan organizmu na dzisiaj.
Mieliśmy piękne 2 tygodnie..Cieszymy się dobrym samopoczuciem Adasia, dniami poza izolacją...słońcem nie tylko rysowanym i lepionym z plasteliny a codziennie skarby, dostarczane przez pocztę- kartki,pocztówki, magnesy, różne prezenty powodują wielkie uśmiechy. Bardzo za nie Dziękujemy...
23 lipca odbyła się też obiecana wycieczka do Canterbury. Zachwytów i wzruszeń nie ma końca...



Adaś kocha życie...ufa wszystkim, bez strachu i ostrożności, mógłby pogłaskać nawet osę (oczywiście czuwam i usuwam osy z drogi) :)


Będę Ci synku jak ten płaszcz ochronny. Bezpieczny...














czwartek, 14 lipca 2016

Neurolog i rehabilitacja 11-12 lipca 2016

W poniedziałek spotkaliśmy się z neurologiem. Byliśmy u Dr Kaliakatsos, którego doświadczenie na przestrzeni lat pracując z dziećmi z guzami pnia mózgu jest bardzo szerokie wraz z jego publikacjami na ten temat- ocenił stan neurologiczny Adasia, po ilości przeżyć jakie mieliśmy i po samym umiejscowieniu guza jako ...wspaniały :) Nasze chrząkania, mrugania, epizody padaczki, dokąd nie utrudniają nam życia, to terapie lekami, wprowadzane są w ostateczności. Przy wciąż małym dziecku, każde wyciszanie lekami, jeśli epizody zdarzają się kilka razy w roku, może zaburzać rozwój psychomotoryczny. Mamy jedynie nagrywać ataki, zachowania niepokojące i wysyłać na mail lekarzowi.
Następna wizyta ma być za pół roku, by ocenić stan z dzisiaj, a stan jaki będzie kilka miesięcy po chemii. W poniedziałek tez rano pobrano krew. Nareszcie krw. białe zaczynają rosnąć. Jeszcze nie bezpieczni, ale jesteśmy bardziej spokojni o odporność. Jest apetyt, jest siła, jest radość! :) 
Jeśli poniedziałkowe wyniki będą jeszcze wyższe, możemy nareszcie wyjść z domu na dłużej, nie tylko krótkie chwile w odludnych miejscach.  Spędzamy czas w naszym królestwie ogrodowym, produkcja lodów z plasteliny ruszyła :) Adasiowi podobają się zamki ostatnio. Szykujemy wycieczkę 23 lipca do Canterbury, by mógł podziwiać budowle. Nie będziemy mogli spędzić aktywnie urodzin Adasia 10 sierpnia, będzie ledwie tydzień po rozpoczęciu cyklu. Czas gdy będzie czuć się najlepiej, to ostatni tydzień lipca. Mamy więc nadzieję, na przychylność nieba bez deszczu, by spędzić wakacyjny tydzień...




 







We wtorek spotkaliśmy się z rehabilitantem. Muszę przyznać, że szpital w Basildonie pozytywnie mnie zaskoczył. W ciągu tygodnia od zgłoszenia, zorganizowano rehabilitacje. Mamy przykurcze lewej stopy i uda. Dokąd jest winkrystyna, małe są szanse na poprawę, a rehabilitacja przy występującym bólu stopy, nie będzie ani przyjemna, ani lekka. Istnieje szansa, że wiele z tego, co się teraz dzieje, jest winą chemii. Uderza w guza, uderzając jeszcze w wiele innych miejsc. Po zakończonej chemii, trzeba będzie ocenić straty wczesne...bo te pózne mogą pojawiać się przez lata. Najważniejsze, by guz nie rósł. Nie obawiamy się żadnej ułomności.
Przygotowują nas w GOSH, ze to możliwie ostatni cykl chemioterapii. Jeśli MRI za miesiąc pokaże wciąż wzmacniający się cień, organizm Adasia może już nie dać rady z chemią na kolejne cykle. Istnieje jednak zagrożenie, że guz szybko odrośnie po zakończonym leczeniu. Protonowa może dać nam tylko 2 lata (mowa jest o czasie wznowy między 9 miesięcy a 33 miesiące). Sytuacje sprzed 3 tygodni, były jak sygnał ostrzegawczy. Mamy nadzieje, że poprzedni cykl i ten przed nami, dobiją gada do końca...

Dziękujemy za napływające do nas kartki z życzeniami i prezenty!
Radości i wzruszeń nie ma końca !
Dziękujemy...