poniedziałek, 26 września 2016

Cancer survivor

Pierwsze tygodnie za nami.
Jest różnie głównie problem z nóżkami, sił starcza na chwilę spaceru.
Po słowach "mamuś boli mnie głowa"-stoimy na baczność. 
Emocje dotyczące września, są dla nas najtrudniejsze. Za tydzień minie dwa lata, odkąd rozpoczęliśmy walkę. Choć dostaliśmy list od Dr Hargravea, informujący o 50% szansach wzrostu, te liczby nas nie straszą. Nie mieliśmy przecież za wiele dwa lata temu, 50 więc...są jak "mamy wszystko".


Za nami wizyta z neurochirurgami, jutro badania krwi, środa cudowna dla Adasia-czas w naszym hospicjum. W czwartek nie zdmuchniemy świeczki na torcie tych dwóch lat...niewyobrażalnie trudny czas. 
Było tak wiele momentów krytycznych, gdy wstrzymywaliśmy oddech. Gdzie życie Adasia zależne było od rąk neurochirurgów, aparatury, szybkości działania leku, od konkretnych decyzji, działań, ludzi, dzięki którym mogliśmy walczyć, przetrwać. W mocy wsparcia tak wielu osób, w mocy Adaśka, który zadziwiał siłą. 
Ilość odchodzących wokół nas dzieci uświadamia, jak trudną walkę stoczyliśmy, z jakimi lękami, dniami przyjdzie się jeszcze mierzyć, by przetrwać dalej ale zastrzyki optymizmu na 1 miejscu, naturalne wsparcie i powietrze nasycone wiarą.
Przyszłe miesiące pokażą, czy pozostałe komórki guza są perpetuum mobile... 21 listopada rezonans. Ze wszystkich zdjęć jakie mamy, najpiękniejsze są zdjęcia rezonansu zanikającego guza :)

Dzisiaj jesteś synku Cancer Survivor!!!


poniedziałek, 12 września 2016

Szpitalny wtorek 6 września

Spędziliśmy cudowne dni w hospicjum w minionym tygodniu.










Wtorek 6 września szpitalny. Odbyły się testy GFR nerek i testy słuchu. 
Najważniejsze wyniki -ZNAKOMITE! 
Po 1,5 roku uszkadzających słuch cytostatyków, nie mamy żadnych zaburzeń! 
W przyszłym tygodniu przypadałaby kolejna dawka chemii, której już nie dostanie. 
Nasza ochrona na chemii dobiegła końca, pozostajemy w dobrych myślach i uldze opcji, jakie jeszcze przed nami. 

Od 2 dni walczymy z reakcją na kontrast do testów użytych w poniedziałek. Pomimo końca chemii, jesteśmy jeszcze pod osłoną antybiotyków. Cytostatyki dawały grunt pod różne zakażenia. Głównie Klebsiella pneumoniae, które byłoby oporne w leczeniu. Infekcje w czasie neutropenii, mogłyby być zagrażające życiu, wprowadzono więc na stałe bakteriostatyk- sulfametoksazol + trimetoprim,Od 2 dni jednak osłabienie, którego dawno nie było. Miejmy nadzieje, nic złego się nie dzieje. 
26 września mamy spotkanie z neurochirurgami. Na ten dzień z powodu zmęczenia Adasia, przełożyliśmy RTG nadgarstków.
Spotkaliśmy miedzy testami naszego neurochirurga DR Aquiline. Był również obecny na MDT lekarskim omawiającym leczenie Adasia. Jest zachwycony. 2 lata temu, gdy spotkaliśmy człowieka, który ratował Adasia, byliśmy zgięci w pół, we łzach prosząc o nadzieję. Teraz wszystko jest możliwe, możemy ściskać dłonie w uśmiechach, wierząc w najlepszą przyszłość. 






poniedziałek, 5 września 2016

Wrzesień Miesiącem Świadomości Chorób Nowotworowych u Dzieci -Guzy mózgu. September is Childhood Cancer Awareness Month - Brain Tumour



Do 2014 roku, wrzesień był dla mnie najpiękniejszym miesiącem, pisałam zeszłego roku. Zwalniającej natury z kubkiem herbaty w dłoniach. W ramionach ulubionych książek.


Był...bo 30 września wkroczył w nasze życie wróg. Nie miał ciepłych skarpet, bez szacunku, wulgarnie, depcząc wartości i radość. Dał bolesne dzieciństwo i głębokie blizny....



2 operacje głowy (11.10.2014 i 15.10.2014) wentrykulostomia, resekcja 60% guza

MRI-obraz guza 11.10.2014



3 operacja głowy
26.05.2015 wentrykulostomia
założono na stałe cewnik ommaya w 3 komorze 


1,5 roku Chemioterapi w GOSH Londyn

Nie możemy dzisiaj zwolnić. Rak nie jest tylko dla wybranych.
Zanim wykrywają go dostępne metody diagnostyczne, ma już miliony komórek.
Przy tysiącach, nasz system odpornościowy nie wysyła żadnych sygnałów.
Brakuje nam czujności onkologicznej.
Czas tez obalić mit...że rak to geny.

Przez 2 lata naszej walki z "obcym", poznałam nowe imiona wojowników. Bohaterów chyba we wszystkich rodzajach nowotworów. Wiele imion mogę już tylko wspominać. Bolesna niesprawiedliwość...


Nowotwory dziecięce są drugą, co do częstości przyczyną śmierci najmłodszych. Rozwijają się w błyskawicznym tempie i dają nieco inne objawy niż u dorosłych. Nie przychodzą tylko do najsłabszych. Odporność na infekcje, nie równa się odporności na nowotwory. Twoje dziecko może nie mieć nigdy kataru, a walczyć z rakiem. Już to wiemy. Przychodzi do aktywnych, radosnych dzieci, nie dając wcześniej typowych objawów. U dorosłych czas podwojenia komórek
nowotworowych wynosi średnio trzy miesiące, u dzieci 3 tygodnie. Aż 90% dzieci diagnozowanych jest do 5 roku życia, kolejne do 11 roku, gdy wzrost jest najszybszy. Rak jest wtedy agresywny i bardzo dynamiczny. Jak więc ważne jest zauważenie wszelkich zmian na czas...by mieć czas!
Nie bójmy się iść do lekarza, miejmy odwagę pytać, sprawdzać, prosić o skierowania i badać. Wiele z nas onkologicznych przed diagnozą słyszało te same słowa. Nie wkręcaj sobie, nie czytaj w internecie, zrzucane lęki na nadwrażliwość, bo dziecko ma prawo do...
Tak dziecko ma prawo do bólu kolana, ręki, brzucha, głowy, ma prawo do złego samopoczucia, które, nic nie znaczy. Liczba dzieci wyleczonych byłaby wyższa, gdyby do specjalistycznych ośrodków onkologicznych trafiały we wczesnych stadiach rozwoju choroby, tzn. w okresie, gdy nowotwór nie generuje jeszcze objawów klinicznych
Nie musi oznaczać nic złego, ale potrzebuje nas dorosłych, naszej świadomości, naszego głosu mówiącego o niepokoju/symptomach. W porę wykryta zmiana, to w porę wdrożone leczenie.
 
Adaś do dnia diagnozy, miał idealne wyniki krwi. Nie miał i nie ma do tej pory powiększonych węzłów chłonnych, ale przez przez pół roku przed diagnozą, przestał rosnąć i przybywać na wadze. Miał koszmary senne. Tracił apetyt, szybko się męczył. W ciągu 10 dni, gdy krążyliśmy między szpitalem a domem nie wiedząc co się dzieje, był bardzo słaby. Zmieniały się rysy twarzy, zmieniało się jego ciało, jakby zaczął się w sobie zapadać....włosy w ciągu jednego dnia straciły kolor. Nie miał specyficznych symptomów
neurologicznych, dlatego lekarze widząc, że nie ma zaburzeń równowagi, do końca twierdzili, że wymioty i bóle głowy, to objawy infekcji. Nawet powiększając się zrenica lewego oka, nie była niepokojąca. Pierwszy raz w życiu bolała go głowa. Czy małe dziecko może boleć głowa ?
Aż stracił przytomność, przestał się ruszać...

Ze zdrowego chłopca, skaczącego jeszcze tydzień wcześniej na trampolinie, stał się ciężko chorym chłopcem, którego przeżycie określają tabelki.
Nie pozwólcie jednak, żeby najcięższe słowa odebrały nadzieję. Wypisano nas w dniu diagnozy do innego szpitala ze słowami DIPG. Guz mózgu, na który nie ma leku, nie ma wygranych.

Przetrwaliśmy! Zaryzykowano operując i dano nam czas, do walki z nieoperacyjnym guzem mostu pnia mózgu.


 MRI 17.08.2016, po 2 latach leczenia wskazujące na niezmierzalny guz, mamy szansę wygrać!



Na co więc zwracać uwagę? 

Guz mózgu. 

Istnieją dwa podstawowe rodzaje guzów mózgu. Guzy pierwotne i wtórne. Guzy tzw. pierwotne to te, które powstały w mózgu i wywodzą się z komórek tam występujących. Mogą rozwijać się ze wszystkich rodzajów komórek tam obecnych  i dawać przerzuty na OUN (inną część mózgowi i kręgosłup ). Druga grupa, to guzy wtórne, czyli przerzutowe. Powstają w innym miejscu, np. w płucu czy w piersi, a ich komórki, wędrując w krwioobiegu docierają do mózgu i zaczynają rozmnażać tworząc guz. W/g powszechnie stosowanej klasyfikacji histologicznej WHO istnieje ponad 200 rodzajów pierwotnych guzów mózgu. 
Objawy.

U najmłodszych niepokój powinno wzbudzać uwypuklenie ciemienia czy nienaturalne powiększenie obwodu głowy. Bywa, że dziecko się pręży i często wymiotuje. Może dojść do zahamowania rozwoju psychoruchowego, a zwłaszcza do utraty zdobytych wcześniej umiejętności, np. chwytania zabawek.
Objawy guza mózgu , nowotworów ośrodkowego układu nerwowego (OUN), nie jak niektórzy myślą nowotworów głowy i szyi, są różnorodne. Zależą głównie od umiejscowienia i charakteru wzrostu guza. Symptomy związane są najczęściej ze wzrostem ciśnienia śródczaszkowego czyli bóle głowy,
nudności i wymioty nasilone rano. Osłabienie sprawności umysłowej, ubytki neurologiczne, zaburzenia pamięci, napady padaczkowe i zaburzenia świadomości, nadmierna senność. Są również symptomy guza mózgu typowe dla lokalizacji guza, czyli niedowłady kończyn, zaburzenia czucia, zaburzenia mowy, objawy móżdżkowe (zaburzenia chodu u równowagi, oczopląs), uszkodzenie nerwów czaszkowych i ogniskowe napady padaczkowe.

Symptomy guza mózgu i ubytki które powoduje, są związane z jego lokalizacją. 





PŁAT CZOŁOWY -
utrata zainteresowań, trudności w planowaniu i dezorganizacja
trudności w koncentracji
niezdolność do spontanicznego myślenia
niestabilność emocjonalna
zmiany nastroju
zachowania agresywne
otępienie, zmniejszenie spontaniczności, obniżenie krytycyzmu, uczuć wyższych

PŁAT SKRONIOWY-
zaburzenia słuchu, rozumienia mowy i percepcji dźwięków
zaburzenia wybiórczej uwagi na bodźce słuchowe i wzrokowe
problemy w rozpoznawaniu i opisywaniu widzianych obiektów, trudności w rozpoznawaniu twarzy
trudności w rozumieniu mowy
słowotok
problemy z przypominaniem
zachowania agresywne
napady lęku, depresja, zaburzenia pamięci swieżej

PŁAT CIEMIENIOWY
Płat ciemieniowy pełni rolę koordynatora wszystkich naszych zmysłów, Łącząc ruch ze zmysłem wzroku, słuchu czy dotyku. Uszkodzenie połata ciemieniowego to :
całkowita niepodzielność uwagi
niezdolność do skupiania wzroku na określonym miejscu
trudności w orientacji przestrzennej
trudności w integracji wrażeń wzrokowych w jedną całość oraz koordynacji ruchu oczu i rąk
niezdolność do celowego działania wymagającego ruchu, problemy w troszczeniu się o siebie
niezdolność do odróżnienia kierunków
trudności w liczeniu i matematyce
niezdolność do nazwania obiektu
niezdolność do umiejscowienia słów pisanych
problemy z czytaniem
brak świadomości niektórych obszarów przestrzeni i części ciała
zaprzeczanie niesprawności
trudności w rysowaniu i konstruowaniu obiektów
zaburzenia osobowości

PŁAT POTYLICZNY-
trudności w umiejscowieniu widzianych obiektów;
halucynacje wzrokowe; niedokładne widzenie obiektów, widzenie aureoli;
trudności w rozpoznawaniu kolorów, znaków, symboli, słów pisanych, rysunków, ruchu obiektu
trudności z czytaniem i/lub pisaniem.
MÓŻDŻEK-
chwiejny chód, upadanie do tyłu lub zataczanie się się stojąc albo chodząc
ruchy ciała nieprawidłowo skoordynowane
chory z uszkodzonym móżdżkiem, nie ma możliwości dotknąć palcem nos- towarzyszy temu tzw. drżenie zamiarowe, które jest najbardziej widoczne w momencie zbliżania się ręki do nosa. 
mowa skandowana- brakuje w niej naturalnej płynności, jest wolna, a wypowiadane słowa są dzielone na sylaby i nieprawidłowo akcentowane
oczopląs, czyli rytmiczne, niezależne od naszej woli ruchy gałek ocznych w jednym kierunku.
mięśnie są wiotkie i odruchy nerwowe osłabione 
Dzięki prawidłowej funkcji móżdżku możemy wykonywać precyzyjne ruchy, grać na pianinie czy też prawidłowo balansować ciałem utrzymując równowagę w czasie jazdy na rowerze.

PIEŃ MÓZGU-

W pniu mózgu zlokalizowane są najważniejsze ośrodki kontrolujące podstawowe funkcje życiowe, takie jak bicie serca, oddychanie, ciśnienie krwi. Przez pień mózgu przechodzi dziesięć z dwunastu tzw. nerwów czaszkowych, które kontrolują ruchy gałek ocznych, mięśni twarzy i szyi, języka, a także smak i słuch. Ich uszkodzenie przez rosnący guz może manifestować się podwójnym widzeniem, zaburzeniami mowy, połykania, krztuszeniem się.
Objawy uszkodzenia to zespoły naprzemienne związane z osłabieniem siły mięśni, nerwu twarzowego, zaburzenia mowy, widzenia, czucia, połykania z uporczywa czkawka, opadanie powiek oraz zespoły objawowe uszkodzenia, zaburzenia świadomości i koordynacji ruchowej.
Uszkodzenie pnia mózgu powodują śpiączkę, stan wegetatywny, brak reakcji (koma) i śmierć mózgową.

Jak diagnozuje się guzy mózgu?

Przy podejrzeniu guza mózgu, pierwszym wykonywanym badaniem jest badanie neurologiczne. Neurolog przy pomocy specjalnych testów ocenia poszczególne funkcje mózgu. W skład tego badania wchodzi też ocena orientacji, pamięci czy abstrakcyjnego myślenia. W dalszym etapie, przeprowadzana jest diagnostyka obrazowa. Zwykłe zdjęcie rentgenowskie, nie uwidacznia struktur znajdujących się wewnątrz czaszki.Najważniejszym narzędziem diagnostycznym jest tomografia komputerowa i rezonans magnetyczny. W obu badaniach otrzymywany z aparatu sygnał jest przetwarzany przez komputer tak, by powstał obraz mózgu i jego struktur.


Zarówno tomografia komputerowa, jak i rezonans magnetyczny, mają swoje szczególne wskazania,
jak i ograniczenia. W rezonansie lepiej uwidaczniają się małe guzy, guzy położone w pniu mózgu lub takie, które nie wychwytują kontrastu. Niektóre guzy posiadają mikrozwapnienia, które lepiej widoczne są w tomografii komputerowej, podobnie jak destrukcja kości spowodowana np. naciekaniem przez rosnący w sąsiedztwie guz. Tomograf jest też badaniem krótszym i bardziej cichym niż rezonans, co często ma niebagatelne znaczenie w badaniu dzieci.
Wykonanie badania tomografem, nie wymaga zazwyczaj znieczulenia ogólnego, które jest nieodzowne przy rezonansie, by być w bezruchu ok 45 min. Przy najmniejszym ruchu, zdjęcia rezonansu, można uznać za nieważne. 

Zachowaj proszę czujność, gdy zauważysz któryś z podanych wyżej objawów!Świadomość, to nie przywołanie choroby, wyszukiwanie jej i negatywna energia, to szansa dla naszych najbliższych na skuteczne leczenie.

Wrzesień jak złota wstążka, w symbolu wszystkich nowotworów wieku dziecięcego -miesiącem świadomości chorób nowotworowych u dzieci. Nasze dzieci są dla nas jak złoto. Najdroższe i najwspanialsze, Za małe by cierpieć i chorować.
Codzienność jest szczęściem, zwykłości są szczęściem, przytulenie się do najbliższych jest szczęściem...nie jest szczęściem nasza walka ale wciąż JESTEŚMY, walczymy, mamy szansę wygrać, więc czy nie jesteśmy szczęściarzami..!


Pamiętajmy o bohaterach, którzy odeszli, o rodzicach, którzy pozostali.
Idą dalej przez życie, z krwawiącym i tęskniącym sercem...


...Nigdy się nie poddamy...

Adaś 3.09.2016 r 



 

























wtorek, 30 sierpnia 2016

Pierwsze kroki

Stawiamy pierwsze kroki poza chemią.
Staramy się, bo dopiero próby powrotu do normalności, pokazują, jak dzicy staliśmy się przez wielomiesięczny czas szpitalny.
Adaś przez 2 lata walki, nie miał kontaktu z innymi dziećmi, dłużej niż kilka godzin.
Byliśmy tylko my i ON. Walka o życie, izolacja, domowe zabawy, by było bezpiecznie i ostrożnie. Dzisiaj może też psocić. Naśladować rówieśników, być jak oni. Mam 2 sekundy, by przewidzieć zagrożenie, którego Adaś nie poznał mając mnie jako płaszcz ochronny.
Czy mogę na niego krzyknąć, skarcić ?

Dwa obrazy. W jednym rodzica, stawiającego granice. Zagrożenia nie przestały przecież istnieć. Obraz drugi. Zdrowych miesięcy, by zabawy kolegów, 7 letniego kuzyna, były oczywistością, bez ograniczeń ostrożnego rodzica po przejściach.
Nauczyć się żyć z tykającą bombą, bez myśli burzących spokój. Natręctw nadopiekuńczości.
Oddychać nie tylko, gdy dobre wyniki i dłuższa przerwa między chemiami.

23 sierpnia na multidisciplinary team w GOSH, omawiany był raport sierpniowego rezonansu i sukces naszego leczenia. Wykonano w czasie rezonansu dodatkowe badania. ASL Arterial Spin Labelling - pomiar perfuzji tkanki, który dotyczy dostarczania tlenu i składników odżywczych poprzez przepływ krwi, mierzony za pomocą wskaźnika dyfuzyjnego, ujawnia wszelkie stany patologiczne. Badanie DTI Diffusion Tensor Imaging - jest sposobem charakteryzowania mikrostruktury zmian, różnic z neuropatologii i leczenia. Metoda łącząca ocenę struktury połączeń nerwowych, głównie szlaków istoty białej z anatomią funkcjonalną mózgowia. Komórki nowotworu obecne, niezmierzalne. 
11.10.2014r





rezonans 11.10. 2014 r


rezonans z 17.08.2016 

umiejscowienie cewnika Ommaya, połączony z ukł komorowym,
zmniejszona przestrzeń podpajęczynówkowa
brak kości czaszki


Przystąpiliśmy  do grupy CCLG /Children's Cancer and Leukaemia Group. Adaś będzie jednym z pierwszych dzieci z pierwotnym guzem mózgu, który otrzyma w UK terapię genową i indywidualne leczenie pod budowę molekularną guza. Objęci opieką indywidualną, z lekami i dawkami poza protokołem. Badania pod skrzydłami Professor Nazneen Rahman, szefa instytutu genetyki Cancer Research. Terapie, które mają zwiększyć nasze szanse i stać się początkiem nowej przyszłości dla dzieci z guzami mostu pnia mózgu.
Opcje, które otworzyły się dla nas po zakończeniu protokołu. Chemia dostosowana do budowy molekularnej guza, inhibitory genowe i terapia protonowa.

 Mamy szansę żyć...i nie płakać...

Od wczoraj Adaś jest neutropeniczny. Zaczęliśmy izolację, od czwartku do niedzieli będziemy całą rodziną w naszym hospicjum. Mamy również napięty plan badań na przyszłe tygodnie, rozpisany aż do marca 2017 r. Zaczynamy szpitalnie 6 września. Testy GFR nerek, testy słuchu i RTG nadgarstków. W połowie września spotkanie kolejne z naszym onkologiem prowadzącym a 26 września z neurochirurgami.

Nasze kroki...byle zawsze do przodu!
Dziekuję Ci Boże za ludzi stawianych na naszej drodze...


















Justynka Jaroszewska Cardenas kolejny raz
pobiegła z myślą o Adaśku (lipiec - Okonek )
Dziękujemy Justynka :)