piątek, 22 maja 2015

Wyniki rezonansu...


W poniedziałek rano mail z departamentu dokumentów medycznych o wysłanych listem śledzonym wynikach rezonansu. Potem telefon z oddziału Safari z informacją, że w zeszłą środę, gdy Adaś przebywał na oddziale, był chłopiec, który zachorował na ospę. Wszystkie dzieci przebywające tego dnia na oddziale, muszą dostać szczepionkę. Przy Adasiowych doświadczeniach, powiązaniu odczynu poszczepiennego i wielu symptomów jakie pojawiały się przez dwa lata do dnia diagnozy, jako patomechanizm Adasiowego nowotworu, definitywnie nie zgadzaliśmy się. Tego dnia przyjechała community nurse pobrać krew na cotygodniowe badania, również na przeciwciała ospy. We wtorek list z wynikami nie przyszedł, za to wyniki krwi świetne- krwinki białe nareszcie osiągnęły normę, neutrofile wzrost do 1,13, przeciwciała nie dały jednoznacznej odpowiedzi czy jest odporny, czy nie. Rozmowa z pięlęgniarką onkologiczną z Basildonu nie przyniosła skutku, gdyż nie potrafiono przedstawić mi, co dokładnie zawiera szczepionka, nasza dalsza odpowiedz brzmiała nie. Zbyt niskie ryzyko zachorowania, zbyt wysokie ryzyko kolejnych powiklań. Nikt, kto widział u swojego dziecka odpowiedz OUN po szczepionce, nie uzna podania w iniekcji toksoidu jako oczywistość. O godzinie 16 kolejny telefon od astystentki naszego onkologa. Byliśmy przekonani, że dzwoni w sprawie szczepienia a przyszedł kolejny cios...

Musimy być  w Great Ormond już w środe, krótkie wyżebrane informacje i nasza rozpacz...

Gdy zamknęliśmy drzwi domu przed wyjazdem do GOSH, pojawił się listonosz. Podał kopertę, na którą czekaliśmy, ale było już zbyt pózno, by uruchomić program, otwierający dokumentację medyczną.
W Great Ormond pokierowano nas do izolatki, w której czekał już na nas onkolog. Wyświetlone na monitorze dwa przekroje główki Adasia, porównanie styczniowego rezonansu. Nauczyliśmy się przez tych wiele miesięcy filtrować informacje, miedzy dobrymi a złymi...



-masa guza nie wrasta dalej w pień mozgu, tylko ponad, mierzy ponad 3 cm
-wielkość guza, jego progresja mieści się w normie odpowiedzi guza na podaną chemię przez 10 tyg, wg protokołu przy leczeniu glejaka, chemia więc pozostanie niezmieniona i rozpisane kolejne bloki na 14 tygodni


- przy stabilnej masie guza mamy wzmocniony obraz cysty i narastajace wodogłowie, z możliwością utraty sprawności i wzroku w lewym oku 
- konieczna interwencja chirurgiczna, gdzie operować będzie neurochirurg dr Kristian Aquilina, w najlepszych więc rękach jesteśmy. Dwie możliwości, by nie naruszyć cysty i nieoperacyjnego guza,
odbarczenie wodogłowia przez kolejną wentrykulostomię z kraniektomią lub układ zastawkowo komorowo-otrzewnowy.

Adaś nie dostał już chemii i nie dostanie jej zanim nie dojdzie do siebie po operacji. Musi być silny ze stabilnymi parametrami krwi. Wprowadzone zostaną sterydy przeciw obrzękowi mózgu na czas pobytu w szpitalu i antybiotyki.
Kontakt z ospą stał się problemem, w sytuacji, gdy operacja ma odbyć się w przyszły wtorek. Rozmowy o szczepionce doszły do finału. Po przestudiowaniu przy onkologu i pediatrze informacji od producenta w skladzie immunoglobuliny, braku adiuwantów, przy których ryzyko odpowiedzi OUN jest niewspółmierne z korzyścią a sama iniekcja zawiera nieżywy wirus, Adaś otrzymał domięśniowo antyciała, dające odporność na 4 tygodnie do 3 miesięcy, by zapobiec powikłaniom pooperacyjnym w razie pojawienia się wysypki. 
Wyściskały nas pielęgniarki z oddziału Safari, przynosząc prezent dla Adasia...Wróciliśmy do domu na pięć dni, dzwigąjąc w ramionach czas i lęki. 


Zaczynamy od nowa...

Operacja i jeszcze większa nadzieja w słowach naszego onkologa dr Hargrave

"Przed remisją bardzo często następuje wzmocnienie cysty a potem najlepsza odpowiedz guza na chemię w 24 tygodniu jej podawania"

Jak sucha ziemia oczekująca deszczu, tkamy nasz los w oczekiwaniu...



















Brak komentarzy:

Prześlij komentarz