piątek, 16 października 2015

Pewność niepewna...

Co nam przybyło?
-krwi...
Co nam ubyło?
-krwi i włosów...

Stawiliśmy się w poniedziałek w Londynie. Wizyta z naszym onkologiem Dr Darrenem Hargrave i decyzja, że pomimo kwalifikacji na transfuzje krwi, przejdziemy dzisiaj testy GFR i dostaniemy chemię. Musimy iść wg planu, tak ładnie nam przecież idzie. Pytamy też o inne dziecko. 3 tygodnie temu, córeczka jednej z mam, na naszej Adasiowej grupie wsparcia, została zdiagnozowana z guzem mózgu. Proszą o pomoc. Jestem w stałym kontakcie z rodziną dziecka. Pokazujemy zdj MRI i nasz onkolog jest gotowy na konsultacje. Mają się powołać na niego i na nas, wysyłając dokumenty córki ze szpitala w Nottingham do GOSH. Jestem zadowolona z rozmowy. To musi być dobry dzień.

Zaczynamy 5 godzinne testy GFR- na szybkość przesączania kłębuszkowego. Podany więc kontrast i co 1,5 h pobierana krew. W czasie oczekiwania na wyniki, idę na spotkanie z mamą Kamila. Mają dzisiaj wyniki rezonansu. O Kamilu pisałam już w czerwcu...
 http://adam-undro.blogspot.co.uk/2015/06/to-by-dla-nich-ciezki-rok.html

Chwila rozmowy, zanim wejdą do gabinetu onkologa a ja wracam do Adaśka. Mija już 6 godzin odkąd jesteśmy na oddziale chemioterapii i hematologii Safari. Idę z nim do zabiegowego. Krew na testy GFR pobierana była z żyły łokciowej, musimy więc założyć dostęp do portu. W zabiegowym panuje cudowna atmosfera. Pielęgniarki uwielbiają Adasia, robimy wszystko, by odwrócić uwagę od wbijanej igły. Do pokoju wszedł pracownik kluczowy, pytam, czy są już wyniki krwi sprzed 3 h, dlaczego nam nie podali?
On...przeprasza, ale przed nami 2 transfuzje. Pierwsza za chwile w GOSH, a jutrzejszą zorganizował już w szpitalu pomocniczym w Basildonie. Wracamy do pokoju, za poł godziny przyjdzie pielęgniarka podpiąc płytki do transfuzji.
Przez okno na korytarz widzę oddziałową, która prowadzi Kamila. Wybiegam za nimi.
Kamil gdzie Twoja mama? Odwraca się pielęgniarka onkologiczna:
Magda przyjdę za chwilę po Ciebie. Lęk o Adasia podpiętego do pomarańczowego woreczka i 3 sekundy zimna...przeczucia...
W ciszy przychodzi głowa oddziału i w ciszy idziemy przez korytarz Safari na oddział wizyt w gabinetach onkologów. Szept na chwilę przed otwarciem drzwi.
-Nie jest dobrze...
Zdejmuje wizytówkę z gabinetu onkologa i wchodzimy do środka. Nie słysze juz zamykanych drzwi, widze tylko skuloną na krześle Dominikę, mamę Kamila. Wtulam się w nią, w dłonie... razem płaczemy.
Jest wznowa. Wiele guzów. Mamy kilka miesięcy.
Powiedzieli Ci to wprost?
Zapytałam czy moje dziecko umrze.Tak...Mamy kilka miesięcy.
Dominiczka...też slyszeliśmy, że nigdy nie będzie czysto. Nie poddajemy się. Walczymy. Nawet jeśli to 0,5 % . Walczymy...Damy radę. Słyszysz ??
Wchodzi do pokoju pielęgniarka z Kamilem.
Damy radę Dominika!!
Biegnę przez oddział do Adaśka. Zaczynamy transfuzje.
Za oknem już ciemno...Jesień...
Centrum Londynu żyje swoim życiem...kto zagląda w okna dramatów? Łzy dławią.
It's not fair...It's not fair...



Koniec transfuzji. Jeszcze tylko chemia i wracamy. Standardowy pomiar temperatury, mamy wzrost, nie wypuszczą nas ze szpitala. Ale po godzinie jest ...37. Wracamy...
Skoki temperatury przez noc, Adaś coraz słabszy. Niesiemy go do szpitala, z bolącą nóżką.
W Basildonie kierują nas wprost do izolatki.
Hemoglobina 4,5. Mamy ciężką niedokrwistość. Ile dzieli nas od niedotlenienia i niewydolności nerek? chwila...
4 godziny transfuzji. Dostał więcej jednostek. Co jeszcze możemy zrobić? Czekać 72 h...
Krew jak woda a kolejne cykle przed nami.


Marzenie o życiu bez raka. Nasze drugie nowe życie. Najbardziej zwyczajne, bez codziennego wchodzenia na Kilimandżaro. Musimy dać radę tam dotrwać. 

Dominiczka słyszysz? Dacie radę.

"Żadna prośba nie jest zbyt śmiała. Żadna potrzeba nie jest zbyt wielka. Nadzieja na cud nigdy nie jest absurdalna."
Regina Brett












Brak komentarzy:

Prześlij komentarz