poniedziałek, 30 listopada 2015

Przed rezonansem 21 dni...

Chwile trwogi przez 2 dni. Adasia ból głowy nagły, bardzo silny od strony cewnika ommaya, mamy więc winowajcę, z którym nie możemy nic zrobić... jedynie dozujemy morfinę. Zgłaszaliśmy już problemy z pamięcią krótkotrwałą. Adaś pięknie liczy, gramy w gry planszowe, głośno przesuwa pionki, ale za chwilę nie jest w stanie policzyć do 3 ...nie pamięta ile ma lat. Cewnik umiejscowiony jest w płacie odpowiedzialnym za pamięć. Pozostaje nam rehabilitacja, nie tylko lewej strony jaką ćwiczymy, wciąż jest słabsza. Adaś nie wejdzie naprzemiennie stopami na schody, dojdą teraz wizyty u neuropsychologów. 
Od soboty spadki krwi. Community nurse, przyjechała w południe pobrać krew do krzyżówki przed transfuzją. Wyniki czarodziejsko skoczyły :)  Wciąż neutropeniczni, na przymusowej izolacji ale uniknęliśmy wampirzenia!
Innych problemów nie zgłaszamy, apetyt i humor dopisuje, cieszymy się dniami! :)

Rezonans za 21 dni.
Jeszcze będzie przepięknie, jeszcze będzie normalnie...






niedziela, 29 listopada 2015

Aukcja Start!!

Zaczynamy aukcję :) Potrwa 7 dni!

Buty piłkarza Roberta Lewandowskiego przekazane na aukcję dla Adasia Undro przez CK Sport Management Cezary Kucharski z certyfikatem autentycznosci. 

Robert Lewandowski jest kapitanem Polskiej Reprezentacji Narodowej Piłki Nożnej oraz czołowym graczem drużyny Bayernu Monachium. Wybitny napastnik jest na liscie nominowanych do "Złotej Piłki".

Robert Lewandowski przekazał swoje "korki" dla polskiego chlopca Adasia Undro chorego na raka mózgu.

Na obydwu butach został złożony autograf Roberta Lewandowskiego. Buty były użyte w meczu Narodowej Reprezentacji Piłki Nożnej.

Buty rozmiar 9, kolor: jasny i ciemny pomarańcz
Marka: Nike Hypernom

Zapraszamy do licytacji!

DZIĘKUJEMY!!





 






piątek, 27 listopada 2015

Rakowo...


W poniedziałek zakończyliśmy cykl chemii. Przeszliśmy ten miesiąc znakomicie !
Odliczanie dni do rezonansu rozpoczęte. 21 grudnia.



Spotkaliśmy się dzisiaj z neurochirurgami w Thompsons's Neurosurgery clinic, w Royal London Hospital.


Ogólna wizyta dotycząca guza i cewnika Ommaya. Cewnik został założony w czasie Ventrykulostomii, wykonanej 26 maja.

Ventrykulostomia
założenie ommaya reservoir




Założono, by w przyszłości uniknąć kolejnej operacji neurochirurgicznej, poprzez interwencje w warunkach ambulatoryjnych w razie kolejnego wodogłowia. Nikt nie wiedział, co przyniesie wrzesień. W maju był ratunkiem, dzisiaj jest bezużyteczny. Nadzieja na remisję i jedyną pamięć jaką mógłby mieć, tego okrutnego czasu, miały być stare blizny, niewidoczne pod włosami. Moje dziecko będzie przecież zdrowe...
Lekarze mówią dzisiaj "nie usuniemy cewnika nigdy". Przy niepewnych rokowaniach, guzów mostu pnia mózgu ma czekać, w gotowości na...nawrót, na narastające wodogłowie, obrzęk i podawaną dokomorowo morfinę. Leczeniem dąży się do przedłużenia życia i poprawy jego jakości.
Lekarze...bez wiary rodziców.
"Niepewność"-  prawdopodobieństwo subiektywne zajścia danej konsekwencji, po podjęciu określonej decyzji. Niepewność jest sumą schematów( historia danej osoby+podjęte działania medyczne na przestrzeni lat) a ta ewaluuje z każdym rokiem, nowych leków i triali. 10 lat temu, terapia protonowa była "obiecująca", dzisiaj jest bardzo zaawansowaną i skuteczną metodą. Oswajamy niepewność. Nie jesteśmy bezkształtną masą, wpasowującą się w fifti fifti, to jest Adaś. W najlepszych rękach, w podejmowanych najlepszych decyzjach.


Idą święta...rakowe.
Stay positive, gdy stoimy w progu między wieloma światami. Nasz świat, nasz ogród, pełen wiosny po wrześniowym rezonansie, przy nim wojownicy, których znamy, terapii ostatniej szansy, Świąt w szpitalu, gdy czas okrada z nadziei i świat pereł, które odeszły. Tam nie ma Świąt. Uśmiech to kamuflaż...
Tak ciężko dzisiaj, a tak mocno pachną marzenia o Adaśku sięgającym dojrzałości.
Badzmy szczęśliwi, My onkologiczni. Łyse jest piękne. Bullshit, jak to mówi Rakowapatka.


Ten czas...tak bardzo chce się wrócić do beztroski przy choince, w rodzinnym domu. Gdy wszyscy, których kochamy istnieją, gdzie problemem jest, do jakiej szafki rodzice schowali prezenty a nie ciuciubabka z rozpaczy. Onkoświat zrywa wszystkie bariery ochronne.
My wierzymy...
Wygra Adaś, Maja, Kamil, Piotruś, Kuba, Madzia, Nela, Ossie, Marcelina, Karol...
Jesteśmy zaprogramowani na zdrowie, na przetrwanie chemii, potem protony i najpiękniejszą zwyczajność, jaką mogą dać spokojne dni, bez huśtawki emocji i trudnego "szczęścia ", kontrolowanych kompulsywnie skrawków życia minionego roku przez strach.

Dziękuję rodzice, że Jesteście.
Dziękuję wszystkim, że Jesteście dla Adaśka...

Nigdy się nie poddamy...









wtorek, 17 listopada 2015

chemia 16.11.2015

Zaczęliśmy spadki, ale samopoczucie...doskonałe!
Pozbyliśmy się nadżerek w buzi, apetyt wrócił. Stawiliśmy się w poniedziałek na kolejny wlew, do szpitala w Basildonie - 3 h upłynęły nam w izolatce na zabawie :)
-nie ma gorączki
-nie ma bólu
smakujemy radość dobrych dni :)
Dziekuję za nie!


Przepis na pyszne pierogi leniwe dziecka onkologicznego

-Kostka twarogu organicznego (taki bez problemu mozna kupic w UK, jesli jednak nie dostaniecie, wystarczy pełnotłusty twaróg)
-szkanka mąki orkiszowej
-1 jajko
-szczypta soli himalajskiej
-łyzeczka masła organicznego
-pół łyżeczki stewii
-szczypta cynamonu

Sposób przygotowania:
Oddzielić żółtko od białka
Ser utrzeć z żółtkiem
Białko ubić trzepaczką ze szczyptą soli. Wmieszać do masy serowej, dodać mąkę i zagnieść ciasto. (Ciasto będzie lekko klejące. Jeśli będzie taka potrzeba, dosypać jeszcze trochę mąki)
Z ciasta odrywać po kawałku i  formować wałek, lekko go spłaszczyć i nacinać na małe kawałki z ukosa.
Gotować porcjami w osolonej wodzie. Wrzucić do gotującej się wody i gdy wypłyną, po 3 minutach wyciągnąć łyżką cedzakową.
Podawać polane roztopionym masłem i posypane stewią i cynamonem.



Smacznego!






Adasiek zajadający się pierogami leniwymi :)

czwartek, 12 listopada 2015

Infusions 9.11.2015

W niedzielę 8 listopada, odwiedziła nas koleżanka :)

Adaś i Julia kiedyś ( kwiecień 2012 r )
Adaś i Julia dzisiaj (listopad 2015 r)





Po 4 tygodniach neutropenii, parametry krwi ruszyły w górę.  Mogliśmy rozpocząć w poniedziałek kolejny cykl, niestety razem z mucositis, bolesną nadżerką w buzi.

 






Zazwyczaj jesteśmy 8 godzin w GOSH. Wizyta z onkologiem, badanie neurologiczne, czas przeznaczony na wlew, długie rozmowy, trudne pytania i jeszcze trudniejsze odpowiedzi. Nasz dobrostan psychiczny, to krótkie chwile, które potrafią odczarować codzienność.
Po dniu wlewu, jesteśmy sumą trudnej rzeczywistości i procedur medycznych. Wymioty, ból brzucha, gorączka 3 dzień nie odpuszcza, nadżerki w buzi x 4, płacz w głos, byleby nie musieć nic przełykać. Nieprzewidywalność godzin, okaleczona oprawa dnia i wielowymiarowa rzeczywistość....Rzeczywistość serca, obrazów szczęśliwego zakończenia, z przenikającymi się obrazami Adaśka w beztrosce sprzed diagnozy i w odczarowanych chwilach w ciągu minionego roku- przy niej rzeczywistość obciążenia złą sławą, jaką cieszy się rak. Czy jest słowo, które budziłoby większy lęk ?Niewyobrażalnie bolesny fakt, że "on jest" i niewyobrażalna radość z każdej głupotki, byleby "go nie czuć ".
Ekstremalnie trudna droga do akceptacji rzeczywistości, w której nikt nie chce się znalezć a jednak...Boże, to się naprawdę dzieje. Konfrontacja z największym lękiem, że ... życie jest kruche i zawsze zbyt krótkie.

Pisałam niedawno o Kamilu http://adam-undro.blogspot.co.uk/2015/10/pewnosc-niepewna.html
Po roku chemioterapii i naświetlań, w czerwcu świętowaliśmy "czysto", jednak rezonans w pazdzierniku wykazał wznowę. Wiele guzów, które są terminalne. Proszę o wsparcie dla rodziny Kamila, wsparcie, by spełniać marzenia, w bezcennej ważności wspomnień najtrudniejszego czasu...

http://gogetfunding.com/bucket-list-for-kamil/

 


Możemy 7 razy w tygodniu upadać ale 7 razy wstając wciąż idziemy do przodu.
Nigdy się synku nie poddamy...

Mam raka i co z tego ? przytul mnie koleżanko, kolego...
Mam raka i z nim wojuję, chemią go spalę, protonami zagotuję
Mam raka, niech znika ta pokraka
wtedy powie ale draka...Adam pokonal raka!!





video

                                                                 Liwia dla Adasia





niedziela, 1 listopada 2015

Bo był ...szczęśliwy :)

Wciąż neutropeniczni, wciąż neutrofile przy niebezpiecznej granicy...ale szczęśliwi :)
Radość z wycinania dyni, radość z pieczenia paluchów wiedzmy i radość z rozdawania cukierków dzieciom :)
Każdy nasz dzień...dniem powagi i zadumy nad przemijalnością. Nie sposób zapomnieć o wdzięczności za każdy poranek i jakim świętem jest dzień kolejny. Wśród mroku ciemności, szkieletów, wiedzm i inne tworów przebranych tego dnia,  mniej magicznie niż Andrzejki chrześcijańskie, niesiemy światło Miłości. Są krzyczący głośno przeciw Halloween, gdzie bliżej są rodzice dzieciom, że jest "zagrożenie duchowe " naszych uśmiechów. Bezrefleksyjność jest zagrożeniem...nie radosne, walczące serca, które mówią, to był kolejny dobry dzień.
Bo był...szczęśliwy .

Został nam ostatni tydzień, by szpik zaczął pracować. Z dzisiejszymi wynikami, nie kwalifikujemy się do chemii.
W nadziei dobrych dni kolejny tydzień...