sobota, 9 grudnia 2017

nie ten czas...



Adaś od września, był tylko 1 pełny tydzień w szkole. Kto zrozumie mamę dziecka onkologicznego, czujną na kichnięcie, na kaszel, na ból głowy, na jakikolwiek ból czy zmęczenie. Gdy idąc do szkoły, mija zasmarkane, kaszlące dzieci prowadzone przez rodziców, prowadząc swoje niekaszlące, niezasmarkane, by nie zarażać innych, by nie osłabiać już walczące z "czymś"...
Obecność w szkole, nie może być ważniejsza od zdrowia. Dzieci chore chodzą do szkoły, rodzice mogą zostawiać lekarstwa w sekretariacie.
Ta sytuacja jest dla mnie niezrozumiała.

Zasmarkane i kaszlące dzieci, czyli szkoła po angielsku  http://mumsfromlondon.com/zasmarkane-i-kaszlace-dzieci-czyli-szkola-po-angielsku


Czekaliśmy od września na dzień 3 grudnia. We wrześniu z Fundacji Rays of Sunshine, otrzymaliśmy zaproszenie na uroczystość, która miała odbyć się na Wembley w Londynie. Potwierdziliśmy przyjazd 17 listopada. To miał być wspaniały dzień. Tylko jeden taki dzień, każdego roku przed świętami, dla seriously ill children and their families, organizowany przez Fundację dla swoich podopiecznych. Nie pojechaliśmy do Londynu. Sięgajcie gwiazd, stąpając twardo po ziemi...powinnam to zapamiętać 😟
Wiele razy pytał, ile jeszcze dni zostało do 3 grudnia. Jest przykro...Z jaką iluzją wychodzimy z onkologii, że wszystko będzie już dobrze a wchodzimy na nowe schody zagrożeń, równie niebezpiecznych jak guz.

W sobotę pierwszy raz zakaszlał, w niedzielę przestał jeść, w poniedziałek pojawił się ból w klatce piersiowej przy wdechu. 24 h od pierwszego kaszlu, rzężenie w klatce piersiowej. Zdrowe odżywianie i suplementy nic nie znaczą, gdy na drodze organizmu po chemioterapii stanie patogen. 


Kończymy dzisiaj erytromycynę i nie wiem co dalej, bo jest zle. W środę był kryzys, wydawało się, że przeszedł ale....pisałam o tym w sobotę. Nie zdążyłam postawić kropki, bo przed 22 byliśmy już w szpitalu w Basildonie.


Silne ataki duszności i nieprzerwane przez godzinę wymioty. W Basildonie zrobione prześwietlenie płuc, wykazało zmiany w obu płatach. Double/bilateral pneumonia. Zapalenie płuc dwoinką zapalenia płuc (streptococcus pneumoniae). Poprzedni antybiotyk, przepisany był z podejrzeniem zakażenia mycoplasma pneumioniae, jednak okazało się to błędne. Kolejne dwa antybiotyki Azytromycyna (3 dni) i Co-amoxiclav (amoxicilin+potassium clavulanate-clavulanic acid) aż do rezonansu. Mogliśmy wrócić do domu. Oxygen level 99, oddech prawidłowy, Adaś się uśmiecha...
W poniedziałek mąż został z nim w domu, musiałam wrócić na zajęcia. Z godziny na godzinę, czułam się coraz gorzej. Po zajęciach pojechałam prosto do GP. Zmiany osłuchowe - antybiotyk. Mąż spał więc teraz przy Adasiu a ja wypluwałam płuca za ścianą. Minęły 4 dni brania nowych antybiotyków, godzina 22 czwartek. Adaś idąc do łazienki stanął przy drzwiach i jak rybka zaczął chwytać powietrze. W oczach pojawiły się łzy. Chwyciłam go w pół.  Kiedy udało się złapać oddech, zwymiotował wypluwając ropę. Pędziliśmy do szpitala kolejny raz.  Oxygen level 94, oddech prawidłowy, Adaś się uśmiecha...
Wciąż jako LRTI-  Lower Respiratory Tract Illness, mogliśmy wrócić do domu. Wyszliśmy o 3 nad ranem, męża krótki sen, by po 6 wstać do pracy. O 5.20 kolejna dawka antybiotyku.




Adaś nie wróci już w grudniu do szkoły, styczeń zależny od jego stanu. Tak bardzo kocha szkołę, tęskni za nią. Tęskni za koleżankami i kolegami. Nie może się doczekać, gdy wróci. Niestety przyzwolenie GP na posyłanie chorych dzieci do szkoły, stawia nas pod ścianą.






 Na wizycie w GOSH u endokrynologa 20 listopada, otrzymaliśmy kolejne zlecenia na badania hormonalne. Część będzie wykonana w czasie rezonansu. Musimy się ponownie zgłosić na RTG ręki, które określi wiek kostny (wiek biologiczny, na podstawie oceny dojrzewania jego kości). Na podstawie wieku kostnego, określa się przewidywalny wzrost końcowy i czas wystąpienia dojrzewania płciowego. TSH szczęśliwie obniżyło się z 8 do 6, ale hormon wzrostu nieszczęśliwie obniżył się również, nie martwię się jednak na zapas.


W domu stoi już choinka, mam nadzieję, że po rezonansie dom wypełni się ulgą i szczęściem. Dziękujemy Mikołajowi 😊 Karolinie i Adamowi Piecuch za niespodziankę dla Adasia, naszego małego fana Minectraft. Dużo radości sprawiliście Adaśkowi wysłaną paczką😊💚



19 grudnia TEN DZIEŃ..Rezonans. Pod warunkiem braku ataków duszności Termin i tak został przesunięty przez infekcje. Czy się boję ? Mam nadzieję, że osłabienie jakie mamy, nie wiąże się z pogorszeniem stanu klinicznego. Boję się, że tak naprawdę na nic nie mamy wpływu. Jest tylko czas od-do, ściśle ustalony dla choroby, szczęście i rozpacz, którego świat nie zapamiętuje, dni toczą się dalej. Ile uda się ugrać...
Nasi znajomi, przyjaciele po zakończonym leczeniu ,wrócili do walki o życie 😔Piotruś, Lenka 💪

Może kiedyś powiedziałabym "jak mi ciężko" ale przecież zawsze może być gorzej. Wiemy co znaczy-gorzej, to na pewno nie ten czas...








czwartek, 2 listopada 2017

Cieszyć każdą chwilą...

We wtorek odwiedziło nas prawie 100 dzieci "cukierek albo psikus" i nie mówcie proszę, że to było złe...
...zły jest rak.
Zle jest tęsknic, gdy, gdy nie ma już dzieciństwa, jest nagrobek. 
Zle jest inne niż na torcie świeczki zapalać. 
Zle, że rodzice dzieci, które jeszcze miesiąc temu biegały po podwórku, dzisiaj czuwają przy nich na OIOM...
Miej pewność, że czas niepewny...Zatrzymać radość w największym szacunku jest dla poszanowania życia.

Kochajcie mocniej, przytulajcie, cieszcie się każdą chwilą...



poniedziałek, 9 października 2017

Czujność

Adaś po dwóch tygodniach przerwy wrócił w czwartek do szkoły. Bardzo za nią tęsknił.


Incydent w szkole, gdy przewrócił się z pufą do tyłu i uderzył głową o kaloryfer, miał wpływ na osłabienie w ostatnich dniach. Więcej się ślinił, więcej kaszlał, chrząkał... Byliśmy na wizycie lekarskiej w Basildonie. Gardło czyste, bez temperatury, apetyt wyśmienity, brak oznak infekcji. Ślinienie to jeden z objawów z pnia mózgu, mamy już chrząkanie notoryczne, właśnie z powodu nadprodukcji śliny, ostatni tydzień, wymęczył Adaśka. 



W czasie, gdy pojawiają się niepokojące objawy, pozostaje nam szpital pomocniczy. Przedzieram się na nowo przez przypadkowych lekarzy, nie znających naszej drogi, konsultantów rekomendujących paracetamol na każdą bolączkę.  
Wizyta przypomina walkę na argumenty, w których dokąd w myśl "doktorów" nie leży, znaczy, jest OK. Nie jest ok...Mam ograniczone zaufanie do półuśmiechów i twierdzeń, za wiele razy się pomylili. Zwykły szczegół, zalecać szczepionkę donosową na grypę, rekomendując dla Adasia.  Sprawdzam więc ulotkę szczepionki. Na każdej stronie, od producenta po wytyczne NHS - nie rekomendowana dla uczulonych na gentamycynę. Co jest na każdym dokumencie Adasia? Uczulony na gentamycynę. Brak czujności, może kosztować życie...

W poniedziałek odbyły się badania oczu-bez zmian od badania poprzedniego. Lewa zrenica wolniejsza w reakcji, nie ma widocznych ucisków na tarczę nerwu wzrokowego, co świadczy o braku wodogłowia, nierówność zrenic wciąż się utrzymuje. 



We wtorek przyjechała rehabilitantka z butami ortopedycznym, uczymy się chodzić, by zlikwidować przykurcz lewej stopy. Uśmiechy obecne, niepełny, bo wypadła górna jedynka :)



Chciałabym móc więcej. Uczę się. Intensywnie. Dobre wyniki Adasia, pozwalają na ten dobry czas..
Może mam jeszcze jakiś wpływ na przyszłość.



Adasia problem z pamięcią, dają obrazy sprzed 2 lat, gdy na spacerze w maju 2015 roku, zobaczył dziecko bez oka a nie pamięta, że rano jadł śniadanie. Przypomina sobie szczegóły, o których jeszcze nie rozmawialiśmy. Czasem coś mu się śni, pyta ze strachem...
To tylko sen synku. Rzadko przecież coś się śni dwa razy...

sobota, 30 września 2017

30 września...


Dlaczego wrzesień dusi od ilości złych wiadomości. Dlaczego we wrześniu umiera najwięcej dzieci.
Ostanie miesiące przyniosły powietrze nie nasączone łzami ale wrzesień inny niż wszystkie.
Ma pamięć.
Kroczy wolno do 30, by przeżyć ten dzień jeszcze raz minuta po minucie, kiedy złapał się za głowę.
Synku wybacz, że nie krzyczałam wtedy na lekarzy. Uwierzyłam, że jesteś zdrowy. 3 razy im uwierzyłam.



Przez ilość zdarzeń w ciągu 3 lat, wymazałam z pamięci inne, same się wymazały.
Nie pamiętam nazwisk, sytuacji, przepraszam.
Czasem przypominasz coś sobie i pytasz, a ja mówię Ci "dziecięcą" prawdę, o zawsze dobrym Bogu i aniołach...ale Ty dobrze rozumiesz od dawna , mówisz" nie chcę być aniołem "...
Marzysz już o Mikołaju i choince. Nie dla wszystkich nadejdą święta.
Powtarzałam wiedzieć, znaczy mniej się bać. Ale co znaczy wiedzieć, gdy walczący jest terminalnym. Przejść obok zostawiając "będzie dobrze", czy trwać w ciszy do czasu aż zrozumie...tak jak my "starzy" onkologiczni" z tatuażami doświadczenia i wiedzy. 

Brakuje mi Ciebie Boże w tym czasie. Nie ratujesz, nie dajesz mniej bólu.
Daj miejsce bezpieczne, gdzie wiara ocali.
Choć jeden cud. Choć jeden...
Dla Łukasza ?
W czwartek skrzydła dostała Alusia. Walczyła 20 miesięcy. Kasiu Przytulamy Was. 
Będziemy pamiętać Alusię uśmiechniętą...


W piątek Wojtek. Walczył 3 miesiące.
Wczoraj odeszła Pamela, córka Ewy Bem, walczyła z glejakiem od wielu miesięcy. Pani Ewo płaczemy dzisiaj z panią...
Jutro...
Czy dasz więcej czasu Oldze...

Dzisiaj 30 września...  


My son, My hero...













wtorek, 12 września 2017

Ktoś powiedział, że pokonał!

Potraktujmy te słowa proroczo :) niech się dzieje!




Nie ukryję strachu, nigdy się go nie pozbędę, bo to jak przestać być mamą dziecka onkologicznego ale wyniki rezonansu są dla nas świętem!
Radość dzisiaj, przyćmiewa wszystkie problemy, pozwala oddychać spokojnie kolejne 3 miesiące 😊
Niech nam się lata zbierają!



30 sierpnia zjawiliśmy się na oddziale radiologii w GOSH, już nie na oddziale Safari onkologicznym jak zawsze. Poprzez drastyczne spadki ciśnienia po narkozie  (w maju 44/26), zaproponowano nam głęboką sedację dożylną.http://www.mp.pl/pacjent/badania_zabiegi/165458,sedacja-i-krotkotrwale-dozylne-znieczulenie-ogolne przy następnym rezonansie. W GOSH sedację  przeprowadza się tylko w środy.

Byliśmy przekonani, że będzie to sedacja midazolamem, na miejscu jednak dowiedzieliśmy się, że wezmiemy udział w badaniu klinicznym z Dexmedetomidine, sponsorowanym przez Murdoch Childrens Research Institute. Z założenia, miały nie przyjść spadki ciśnienia.
Gdy weszliśmy na oddział, od razu zaprowadzono nas do pokoju, gdzie będzie usypiany. Nie czekaliśmy nawet 5 minut.

 


Do narkozy jest zawsze lista pacjentów, czasem zanim weszliśmy na rezonans, mijały godziny. Przy byciu na czczo, jest to kłopotliwe, uciążliwe... Byliśmy zaskoczeni, działaniem, co do minuty.
Pielęgniarka założyła znieczulenie w kilka miejsc. Mieliśmy pół godziny na rozmowę z personelem, pełną żartów i wspomnień z wakacji, zanim zaczęło działać znieczulenie. W czasie rozmowy z anestezjologiem o historii leku, badaniami nad nim w różnych grupach, Adaś mógł pobawić w przygotowanym z boku sali kąciku dla dzieci. Przyszła pani, do której należy zapewnienie "atrakcji", by odwrócić uwagę od wkłucia.
Usiadła z nim na podłodze i razem się bawili.


Gdy lekarz dał znać, że już czas, mąż wziął Adasia na kolana
Przez pompę popłynął lek, wtedy przygaszono światła. Cały personel kucnął przy ścianie w ciszy, bym mogła 7 minut przeznaczone na zaśnięcie, śpiewać mu, szeptać, przytulać...aż zasnął.
Położyliśmy go na łóżku, z buziaczkiem w czółko....wyszliśmy.
Czekaliśmy 40 min pod drzwiami, gdy nas zawołano. Adaś spał. Nie zanotowano spadku ciśnienia niżej niż 68/46... Udało się :)



 Adaś do końca dnia był senny, ale prosto ze szpitala jechaliśmy do naszego hospicjum. Miał więc opiekę całonocną, monitorującą stan. Kolejny rezonans, po tak udanej próbie, również odbędzie się z sedacją.



W piątek mieliśmy zjawić się w szpitalu w Basildonie, ale wizytę przełożono na 22 września. W poniedziałek po godzinie 11 weszliśmy do gabinetu onkologa.
"Jest wszystko bardzo dobrze" ...i szerokie uśmiechy :D

Wracaliśmy lekko do domu, zaczynamy piękny wrzesień. Miesiąc, od którego wszystko się zaczęło...piekło...
a dzisiaj chodzi do szkoły, jakby przeszłość nie istniała...

Wygrywamy!!

DZIEŃ DOBRY ŻYCIE! JESTEŚ PIĘKNE 😊








badanie słuchu GOSH 5.09.17 













niedziela, 3 września 2017

Wrzesień miesiącem świadomości...

Nie lubię tych obrazów ale tylko nimi mogę" bez słów powiedzieć", jak bardzo nieprzewidywalne jest życie..
Wrzesień miesiącem świadomości chorób nowotworowych u dzieci.
Nie znamy jeszcze wyników rezonansu, nie wiemy, czy wciąż wygrywamy.
Nowotwory są nieprzewidywalne i z tym lękiem piszę post.
Wrzesień zawsze będzie dla mnie miesiącem trudnym, bo to miesiąc, który zmienił naszą rzeczywistość na zawsze.
Zmienił zwykłe życie w tygodnie świadomości, że musimy wiedzieć, rozumieć, opanować materiał pracy przez dziesięciolecia nad guzami, by być partnerem do rozmów z lekarzami i dusić się przy tym ilością informacji.
Filtrować te gorsze od jeszcze gorszych, by widzieć w nich ...lepsze...i iść do przodu patrząc na ból, czując niemoc i złość. Że nie można planować dalej niż 3 miesiące..., że nigdy nie pozbędę się tego strachu, czując głęboko "onkologiczny".
Czy rozumiesz, że jutro "ktoś" z Was może stać się jednym z "nas" ? Czy macie tą świadomość?...nie macie, bo takie sytuacje zawsze są z dala od naszych wyobrażeń, a jednak przychodzą i mieć świadomość, to też wykryć w czas.

Chciałabym napisać jutro wygrywamy. Przy ilości złych informacji ostatnich dni, progresji przychodzących cicho, mam nadzieję...po prostu mam nadzieję...


środa, 30 sierpnia 2017

30 sierpnia...

Minęły dla nas wakacje...rano odbędzie się rezonans.
Nie wracamy już do do domu. Będziemy w naszym hospicjum do piątku.
W piątek pierwsze spotkanie z onkologiem w Basildonie, w poniedziałek drugie z onkologami w Londynie- raport rezonansu. We wtorek znowu Londyn badania słuchu i tak zaczynamy intensywne 2 miesiące badań. Rozpoczęcie szkoły 4 września, nie będziemy- dzień w GOSH zajmie ten czas i kolejny.

Pierwszy raz nie zauważam objawów neurologicznych. 
Może tak się do nich przyzwyczaiłam, że wszystko jest po prostu wspaniale. 
Przy nadmiarze bodzców, Adaś wyłącza się w ciągu dnia, raz, czy dwa razy dziennie. Biega wtedy tam i z powrotem, kręci się w kółko, macha rękoma, wydaje różne dzwięki. 
Nie słyszy naszych słów, nie rozumie,... jak w amoku. 
Przy nas, daję mu czas, dochodzi sam do siebie, chyba, że wyłącza się w czasie spaceru i chce wbiec na ulicę, na oślep. Trzymam go mocno, potem nie wie, co się działo przed dwoma minutami i płacze w głos" mamuś, nie wiem...nie wiem dlaczego to robię".
Krzyczę w środku, bo nie choroba, a życie wokół zagrożeniem. 
Inne dzieci, które chce naśladować, tylko, że on nie może się przewrócić, uderzyć, biec jak szybko potrafi, robić fikołki, opychać się lodami, chipsami, smakować ponad normę, bo to zdrowie, które mamy...nie jest zdrowiem...

Idziemy dalej, nie zważając na epizody, efekty grzebania w głowie. Na co dzień szeroki uśmiech z energią za pięciu. Mieliśmy jednak "sytuacje" w Polsce, gdy wokół inne dzieci, wiele ludzi...po całym dniu bodzców, jak się nagle odseparować, jak przewidzieć, jak prosić o cierpliwość innych, bo ON..."nie jest sobą"...bo to tylko chwilka, taka nienormalność w normalności. 
Mój Bohater.



Było pięknie.
Czas z rodziną, ze znajomymi, urodziny Adaśka, ślub mojej siostry. Nie starczyło godzin, by przytulić wszystkich...












 











Tak długo czekaliśmy na te dni...i przyszło się żegnać i płakać znowu ściskając przed wyjazdem. Jakbyśmy się mieli wyściskać na zapas, na chudy czas...na jakikolwiek w tęsknocie.


Czy przyjdzie ulga na kolejne 3 miesiące.. Proszę...

Kilka słów tylko, bo słów brakuje dzisiaj... płaczące serce, razem z rodzicami Marcelinki. 
Marcelinka odeszła dzisiaj. Jest przykro, jest pusto i cicho. Marek (tata Marcelinki ), nie napisze już nic, co niesie nadzieje. Rozpacz kolejnej złamanej rodziny.
Wracamy z wakacji, szykujemy dzieciom wyprawki do szkoły, kto myśli o małych trumienkach. O podłym losie, o nowozdiagnozowanych, walczących i odchodzących. I tak przyjdzie jutro...
Tylko jakie...
Dla kogo...
Nasze buty ważą tyle, co nasza droga, nasze lęki...składamy się z blizn doświadczeń i złych wiadomości naszych przyjaciół. Sierpniowe wznowy. 
Już dosyć...