niedziela, 30 lipca 2017

Jeszcze bez zmartwień :)



19 lipca zaczęliśmy wakacje :)
Mogę napisać prawdziwie zaczęliśmy, bo od kiedy Adaś zaczął uczęszczać do szkoły, słowo wakacje innego nabierają znaczenia :)

Gdyby nie pani Ewelina, która jest przy Adasiu w szkole cały czas, czas aklimatyzacji nie byłyby dla nikogo z nas spokojny...i dziękować po stokroć, że los postawił na naszej drodze Ewelinę!



 



W poniedziałek 24 sierpnia wyruszyliśmy pod namiot. Pod gwiazdami, w śpiewie ptaków i porannej rosy, nie zamienimy tego na żaden luksus!

wakacje pod namiotem w zeszłym roku


wakacje pod namiotem 2017



Pogoda nie sprzyjała, ale pogodę nosimy w sobie!
Powiększyły się nasze zbiory muszelek. Może ten wielki dzban, jak na kilka lat zbierania, nie jest duży ale wszystkie okazy zbieraliśmy sami. Multum wspomnień w kielichu.


Oczywiście nie mogło zabraknąć magnesu na lodówkę, z miejsc, w których byliśmy.


Już tęsknimy za kolejnym wypadem pod namiot ale szykujemy się do kolejnego wyjazdu. Po 3 latach od naszego ostatniego pobytu w Polsce, przyjedziemy do ojczyzny. Z powodu naszego sierpniowego wyjazdu, przełożyliśmy wizyty z lekarzami. Z 11 sierpnia na wrzesień wizytę z onkologiem z Szpitala Uniwersyteckiego w Basildonie, natomiast spotkanie z naszym onkologiem odbędzie się 4 września. Przełożyliśmy również rezonans z 23 sierpnia na 30. 

Adaś 10 sierpnia skończy 6 lat. Móc spędzić je z rodziną, na naszych "starych śmieciach" ...czas wzruszeń...
 Odczarujemy wiele miejsc, do których marzyliśmy, by wrócić. Wracamy. Jesteśmy dzisiaj najszczęśliwsi! 



Wakacje Kołobrzeg 2014 r.(miesiąc przed diagnozą)

Mam nadzieję spotkać w Pile i Chodzieży wiele z Was wspierających Adaśka. 
 Proszę, jeśli zobaczycie nas gdzieś na spacerze, nie obawiajcie się podejść. 



















środa, 12 lipca 2017

Medycyna Alternatywna nie pokona raka



Ten chłopiec mógł żyć. Miał świetne prognozy, 90% szans na wyzdrowienie a stał się kolejną ofiarą "medycyny alternatywnej". Również znam rodzinę dziecka z guzem mózgu, która jezdziła do Piwnicznej na terapię "metaboliczną" i protokoły witaminowe. Zrezygnowali z metod konwencjonalnych. Byliśmy świadkami kilkutygodniowej agonii dziecka na fb.
Powiem słowa niełatwe...komórka nowotworowa jest z natury NIEŚMIERTELNĄ. Tu nie ma litości. Leki mają indukować apoptozę (śmierć komórki), nakłaniać nowotwór do popełnienia samobójstwa.

Wiecie jak to w procesie wygląda ?
 Istnieje wiele strategii, w uproszczeniu to kondensacja chromatyny, fragmentacja DNA, a następnie rozpad jądra o genetycznych podstawach nowotworzenia nie wspominając, protoonkogenach i onkoproteinach.
Jakże podobne te słowa do moich sprzed tygodnia, nie da się pokonać nieinwazyjnie to, co inwazyjne. Wspomagacze mają moc ale tylko wtedy, gdy idą w parze z konkretnymi metodami leczenia. Te nie są bezbolesne.
Rak nie jest wdzięcznym przeciwnikiem, który ukłoni się z szacunkiem. Ile razy bombardowana byłam słowami "chemia go zabije", guz jest oporny na chemię, generalizowanie w obiegowych opiniach o wyłącznej szkodzie, bez wzgl na rodzaj nowotworu, nazywanie chemii "domestosem ". Karmienie smacznymi kłamstwami, nielogiczne teorie dla laika, które otwierają drogę żerującym na desperatów w walce o życie.

Profilaktyka i zdrowe odżywianie, aktywny tryb życia jest bezsprzeczne, by dbać o zdrowie. Jest wiele nowotworów, w których ta profilaktyka ma znaczenie. Wiele nowotworów nie leczy się przecież też chemią. Jaką jednak profilaktykę zaproponujemy niemowlętom? Dietę? gdzie mleko matki, jest głównym pożywieniem, detoksykację ? Guzy nie są grzybem, to nie symptom pozytywny zdrowienia organizmu wg totalnej biologii, nie jest tez świadczący o chorobie całego organizmu. Pseudonauka daje tu popis.  Gdy guz rośnie, gdy choroba postępuje, medycyna alternatywna jako jedyna terapia, nie wyznacza szans bez opcji konkretnych, jakim jest operacyjność, protokoły chemii, czy radio.

Gdyby jeszcze komuś przyszło na myśl, że przecież są ludzie, którzy opowiadają jak wyleczyli się: wit C, amigdaliną, detoksykacją cieciorką, olejem, czy samymi dobrymi myślami a potem okazuje się, że nie było nawet biopsji, więc skąd pewność, że w ogóle był złośliwy? Historie ubarwiane przez lata, zasłyszane. U innych, że było jednak konwencjonalne (to taki drobny szczegół) przecież to wspomagacz gra główną rolę, albo to, co spotykam najczęściej - brak szczegółów choroby i brak dokumentów medycznych potwierdzających opowieści ktosia.
A dowody ?Są...anegdotyczne, efekt placebo i inne zjawiska nadprzyrodzone. Ciężko polemizować z czyjąś wiara ale słono się płaci...życiem a tu chodzi o dziecko. 

Eksperymentować możemy sami na sobie.
Mam nadzieję, że wiele osób obejrzy materiał.
Myśląc o ratowaniu życiu a powikłaniach po chemioterapii, w którą stronę jest ciężej ?
Odpowiedz jest tylko jedna.


poniedziałek, 10 lipca 2017

Dziękuję...

Za miesiąc minie rok od zakończenia chemii.
Tak, tej wstrętnej, jak niektórzy mówią "śmiercionośnej "a życiodajnej przecież dla nas. 
Ta okropna medycyna akademicka, która tylko zarabia, nie ratuje dała nam ten czas.
To nie są cukierki, ale jest ŻYCIE i gdy się o nie walczy, ważne są konkrety. Nie ma możliwości nieinwazyjnie pokonać inwazyjne. 
Nie ma...
Żeby nam konkretów nigdy nie zabrakło, sił przybywało a zwykłe problemiki, nie były problemami, przy słowach ktosiów "ja bym chemii nie podała, bo zabija "tak nie bolało. 
Spójrzcie na mojego Adaśka i wtedy mówcie o życiu...
Inaczej wygląda walka, gdy jesteśmy na starcie, inaczej po miesiącach, latach.
Może nie przychodzi akceptacja, ale nie ma chaosu, obecnego w pierwszych krokach stawianych w świecie onkologii. 
Ile można wylać łez, ile można unieść i ile można zrozumieć, by nie pytać już dlaczego Adaś...
Nie płyną łzy, gdy widzę łyse główki. Nie ma już wyparcia. Jesteśmy jednym z "nich ".
Moje dziecko będzie wojownikiem całe swoje życie. 
Przez miesiące walki nie wierzyłam, że dzieci, które walczą z nami, może zabraknąć, ale odchodził pierwszy, drugi, trzeci, dziesiąty...
i każda z rodzin z walką na medal.
Nie ma łaski dla najsilniejszych, najbardziej odważnych, najbardziej rozmodlonych, nawet dla mających pieniądze, nie ma leku. 
Trzyma mnie nadzieja, że lek będzie i że wciąż mamy czas.
Zdarzenia potrafią zmienić człowieka, jak mocno potrafi zmienić człowieka strach, jak bardzo radość z najlepszych wiadomości.
Widziałam jak moje dziecko odchodzi. Jak włosy traciły kolor, jak wyostrzył mu się nosek, jak skóra zrobiła się porcelanowa, jak patrzył gdzieś w środek siebie, już nie na nas....jak cierpiał z bólu. 
I widziałam jak wraca do siebie, jak znika ból, jak cieszy się z powrotu do domu, jak cieszy się życiem....
Moje dziecko przestało już płakać. Nie widziałam łez Adasia od roku....jest BOHATEREM.
...a my nie jesteśmy już tacy sami. 
Nasze problemy, nie są problemami. Przetrwaliśmy kolejny rok.
Wdzięczność...
Za wsparcie wielu z Was, by przeżyć. 
Wsparcie w dzielonej radości i smutku. 
Proszę bądźcie...
DZIĘKUJĘ


poniedziałek, 3 lipca 2017

Disneyland Paris z Fundacją Rays of Sunshine 23.06-26.06.2017


To ledwie garść z bajki, w której mogliśmy uczestniczyć dzięki Fundacji Rays of Sunshine. 4 dni szczęścia i zapomnienia o wszystkich troskach codzienności.
Takiej mocy powinno doświadczyć każde chore dziecko. Całym sercem będę wspierać fundacje spełniające marzenia małych pacjentów, to jakiego powera Adaś dostał wierzcie mi...przyjechał odmieniony.

Czyste szczęście i magia!



Na wyjazd Adasia do Paryża, musiał wydać zgodę nasz onkolog. Great Ormond szybko odesłało odpowiedz do Fundacji, by można było zapiąć organizacje wyjazdu z ubezpieczeniem medycznym, na ostatni guzik. Każdy szczegół, od taksówki, która zabrała nas na stację Eurostar, a gdy wróciliśmy czekała, by zawiezć do domu, po organizację naszych dni w Paryżu...jesteśmy wzruszeni zaangażowaniem fundacji, by było jak w bajce, poniesienia ogromnych kosztów całego przedsięwzięcia.

Adaś traktowany po królewsku, z lanyard Disney Wish Program rozstępowały się dla nas kolejki. Apartament, w którym byliśmy, posiłki w restauracjach, w których poznaliśmy rarytasy kuchni całego świata....takich smaków nie znaliśmy. Wszystko to wraz z zabawą w Disneyland i Disney Studio, uczyniły nasze dni najpiękniejszymi...

 

 




Adaś krótko po diagnozie w pazdzierniku 2014, otrzymał od moich koleżanek wielką myszkę Mickey. 
Myszka jeszcze większej mocy nabrała dzisiaj. 

Mija tydzień odkąd wróciliśmy, nie chcę znowu obudzić się w świecie lęków, że to najlepszy czas jaki mamy, lepszego nie będzie. Niech na mnie los gromy rzuci, zniosę wszystko, byle już zawsze takie szczęście wokół Adasia...

 


When you wish upon a star
Makes no difference who you are
Anything your heart desires
Will come to you..