sobota, 30 września 2017

30 września...


Dlaczego wrzesień dusi od ilości złych wiadomości. Dlaczego we wrześniu umiera najwięcej dzieci.
Ostanie miesiące przyniosły powietrze nie nasączone łzami ale wrzesień inny niż wszystkie.
Ma pamięć.
Kroczy wolno do 30, by przeżyć ten dzień jeszcze raz minuta po minucie, kiedy złapał się za głowę.
Synku wybacz, że nie krzyczałam wtedy na lekarzy. Uwierzyłam, że jesteś zdrowy. 3 razy im uwierzyłam.



Przez ilość zdarzeń w ciągu 3 lat, wymazałam z pamięci inne, same się wymazały.
Nie pamiętam nazwisk, sytuacji, przepraszam.
Czasem przypominasz coś sobie i pytasz, a ja mówię Ci "dziecięcą" prawdę, o zawsze dobrym Bogu i aniołach...ale Ty dobrze rozumiesz od dawna , mówisz" nie chcę być aniołem "...
Marzysz już o Mikołaju i choince. Nie dla wszystkich nadejdą święta.
Powtarzałam wiedzieć, znaczy mniej się bać. Ale co znaczy wiedzieć, gdy walczący jest terminalnym. Przejść obok zostawiając "będzie dobrze", czy trwać w ciszy do czasu aż zrozumie...tak jak my "starzy" onkologiczni" z tatuażami doświadczenia i wiedzy. 

Brakuje mi Ciebie Boże w tym czasie. Nie ratujesz, nie dajesz mniej bólu.
Daj miejsce bezpieczne, gdzie wiara ocali.
Choć jeden cud. Choć jeden...
Dla Łukasza ?
W czwartek skrzydła dostała Alusia. Walczyła 20 miesięcy. Kasiu Przytulamy Was. 
Będziemy pamiętać Alusię uśmiechniętą...


W piątek Wojtek. Walczył 3 miesiące.
Wczoraj odeszła Pamela, córka Ewy Bem, walczyła z glejakiem od wielu miesięcy. Pani Ewo płaczemy dzisiaj z panią...
Jutro...
Czy dasz więcej czasu Oldze...

Dzisiaj 30 września...  


My son, My hero...













wtorek, 12 września 2017

Ktoś powiedział, że pokonał!

Potraktujmy te słowa proroczo :) niech się dzieje!




Nie ukryję strachu, nigdy się go nie pozbędę, bo to jak przestać być mamą dziecka onkologicznego ale wyniki rezonansu są dla nas świętem!
Radość dzisiaj, przyćmiewa wszystkie problemy, pozwala oddychać spokojnie kolejne 3 miesiące 😊
Niech nam się lata zbierają!



30 sierpnia zjawiliśmy się na oddziale radiologii w GOSH, już nie na oddziale Safari onkologicznym jak zawsze. Poprzez drastyczne spadki ciśnienia po narkozie  (w maju 44/26), zaproponowano nam głęboką sedację dożylną.http://www.mp.pl/pacjent/badania_zabiegi/165458,sedacja-i-krotkotrwale-dozylne-znieczulenie-ogolne przy następnym rezonansie. W GOSH sedację  przeprowadza się tylko w środy.

Byliśmy przekonani, że będzie to sedacja midazolamem, na miejscu jednak dowiedzieliśmy się, że wezmiemy udział w badaniu klinicznym z Dexmedetomidine, sponsorowanym przez Murdoch Childrens Research Institute. Z założenia, miały nie przyjść spadki ciśnienia.
Gdy weszliśmy na oddział, od razu zaprowadzono nas do pokoju, gdzie będzie usypiany. Nie czekaliśmy nawet 5 minut.

 


Do narkozy jest zawsze lista pacjentów, czasem zanim weszliśmy na rezonans, mijały godziny. Przy byciu na czczo, jest to kłopotliwe, uciążliwe... Byliśmy zaskoczeni, działaniem, co do minuty.
Pielęgniarka założyła znieczulenie w kilka miejsc. Mieliśmy pół godziny na rozmowę z personelem, pełną żartów i wspomnień z wakacji, zanim zaczęło działać znieczulenie. W czasie rozmowy z anestezjologiem o historii leku, badaniami nad nim w różnych grupach, Adaś mógł pobawić w przygotowanym z boku sali kąciku dla dzieci. Przyszła pani, do której należy zapewnienie "atrakcji", by odwrócić uwagę od wkłucia.
Usiadła z nim na podłodze i razem się bawili.


Gdy lekarz dał znać, że już czas, mąż wziął Adasia na kolana
Przez pompę popłynął lek, wtedy przygaszono światła. Cały personel kucnął przy ścianie w ciszy, bym mogła 7 minut przeznaczone na zaśnięcie, śpiewać mu, szeptać, przytulać...aż zasnął.
Położyliśmy go na łóżku, z buziaczkiem w czółko....wyszliśmy.
Czekaliśmy 40 min pod drzwiami, gdy nas zawołano. Adaś spał. Nie zanotowano spadku ciśnienia niżej niż 68/46... Udało się :)



 Adaś do końca dnia był senny, ale prosto ze szpitala jechaliśmy do naszego hospicjum. Miał więc opiekę całonocną, monitorującą stan. Kolejny rezonans, po tak udanej próbie, również odbędzie się z sedacją.



W piątek mieliśmy zjawić się w szpitalu w Basildonie, ale wizytę przełożono na 22 września. W poniedziałek po godzinie 11 weszliśmy do gabinetu onkologa.
"Jest wszystko bardzo dobrze" ...i szerokie uśmiechy :D

Wracaliśmy lekko do domu, zaczynamy piękny wrzesień. Miesiąc, od którego wszystko się zaczęło...piekło...
a dzisiaj chodzi do szkoły, jakby przeszłość nie istniała...

Wygrywamy!!

DZIEŃ DOBRY ŻYCIE! JESTEŚ PIĘKNE 😊








badanie słuchu GOSH 5.09.17 













niedziela, 3 września 2017

Wrzesień miesiącem świadomości...

Nie lubię tych obrazów ale tylko nimi mogę" bez słów powiedzieć", jak bardzo nieprzewidywalne jest życie..
Wrzesień miesiącem świadomości chorób nowotworowych u dzieci.
Nie znamy jeszcze wyników rezonansu, nie wiemy, czy wciąż wygrywamy.
Nowotwory są nieprzewidywalne i z tym lękiem piszę post.
Wrzesień zawsze będzie dla mnie miesiącem trudnym, bo to miesiąc, który zmienił naszą rzeczywistość na zawsze.
Zmienił zwykłe życie w tygodnie świadomości, że musimy wiedzieć, rozumieć, opanować materiał pracy przez dziesięciolecia nad guzami, by być partnerem do rozmów z lekarzami i dusić się przy tym ilością informacji.
Filtrować te gorsze od jeszcze gorszych, by widzieć w nich ...lepsze...i iść do przodu patrząc na ból, czując niemoc i złość. Że nie można planować dalej niż 3 miesiące..., że nigdy nie pozbędę się tego strachu, czując głęboko "onkologiczny".
Czy rozumiesz, że jutro "ktoś" z Was może stać się jednym z "nas" ? Czy macie tą świadomość?...nie macie, bo takie sytuacje zawsze są z dala od naszych wyobrażeń, a jednak przychodzą i mieć świadomość, to też wykryć w czas.

Chciałabym napisać jutro wygrywamy. Przy ilości złych informacji ostatnich dni, progresji przychodzących cicho, mam nadzieję...po prostu mam nadzieję...