Mehrmals habe ich mich gefragt, wo Mütter die Kraft her nehmen immer noch zu lachen und die Freude des Lebens zu behalten, obwohl sich der ganze Tag nur um ein krankes oder schwer behindertes Kind dreht.
Die schmerzhafte Antwort hat mir mein eigenes Leben gebracht. Die Diagnose, die meinem 3-jahrigem Sohn im Oktober 2014 gestellt wurde, kam wie aus heiterem Himmel: Hirnstammtumor.
Die Symptome: Eine extreme Hirnschwellung, Linksseitenlähmung und Mangel des Pupillenreflexes.
Innerhalb von nur einem Tag kam es zur sekundären Hydrocephalus und das Risiko des Einklemmungs des Gehirns wurde, durch den vom Tumor gesteigerten intrakraniellen Druck, wesentlich erhöht.
Bisher war Adam nie krank, nicht mal Schnupfen hat er gehabt, sein ausgezeichnetes Immunsystem war leider nur scheinbar.
Als Adam 7 Monate alt war, nur wenige Stunden nach einer Standardimpfung, hat er hohes Fieber, das 41C erreicht hat, bekommen und began schrecklich zu schreien, was mehrere Stunden andauerte. Die einfache Impfung: Haemophilus influenzae Typ b (DTaP-IPV-Hib) mit Moninkgokokken C und Pneumokokken, die als Standard in Grossbritanien an die 16-Wochen alte Kinder staatlich angeordnet wurde, ist 1 Jahr danach vom Markt genommen worden. Die schreckliche Realität, die für die Befürworter des Impfens so unwahrscheinlich scheint, hat unseres Leben für immer verändert.
Man konnte meinen Sohn plötzlich nicht mehr auf den Arm nehmen, es war als ob jede Berührung ihm Schmerzen bereitet hatte. Er reagierte nicht mehr auf bekannte Stimmen und Gesichter. Für sein Nervensystem war die Impfung ein Schock. Den ganzen nächsten Tag hat er durchgeschlafen, was wir für ein Zeichen des Erholens hielten. Man hatte uns glauben lassen, dass alle Symptome Nebenwirkungen des Impfstoffes seien, obwohl man daraus schon den Wachstum des Tumores hätte schliessen können.
Seither gab es für uns das Leben Bevor- und Nach der Impfung. Die Spielzeuge, die er seit seinem ersten Lebenstag über alles liebte, waren plötzlich nicht mehr interessant. Er sprach weniger, hat weniger gelacht und nur noch gleichgültig um sich rumgeschaut. Das Kind, was bisher immer ruhig schlafen konnte, begann plötzlich mit schrecklichem Schreien in der Nacht aufzuwachen. Das Einschlafen fiel ihm schwer und war vom langen Weinen erfolgt. Weitere Anzeichen auf ein angegriffenes Nevensystem nach der Impfung waren Probleme bei der Nahrungsaufnahme und das Laufen auf den Zehenspitzen. Uns wurde bei mehrmaligen Arztbesuchen versichert dass die Fehlverhalten unseres Sohnes nicht besorgnis erregend seien.
Ihn plagten Angstzustände die selbst durch familiere Geräusche ausgelöst werden konnten.
Das, womit wir nach der Impfung zu tun hatten, war wahrscheinlich eine undiagnostizierte Enzephalitis: eine Hirnschwellung, dass die Gliazellen der Hirnstrukturen beschädigt hatte und später den Tumor verursachte.
In Oktober 2014, mittlerweile zwei Jahre nach der Impfung traten die ersten Kopfschmerzen auf mit darauffolgendem Erbrechen.
Dreimal wurden wir in dieser Zeit vom Krankenhaus nach Hause geschickt, mit der Bergruendung, das Kopfschmerzen nicht aussergewoehnliches seien. Es wäre normal, dass er vom Schmerz erbricht. Unsere Fragen nach Computertomographie wurde mit Lächeln für unnötig gehalten.
Aufgrund drohender Bewusstlosigkeit haben wir als letztes Mittel den Rettungswagen rufen muessen. Im Krankenhaus konnten wir endlich eine dreiminutige Computertomographie von den Artzten „erbetteln”.
Innerhalb von Sekunden wurde den Ärzten und auch uns der Ernst der Lage bewusst. Die behandelnde Ärztin und Neurologe waren zu tiefst betrubt und bestaetigten den furchtbaren Verdacht auf einen Hirntumor mit der anschliessenden Diagnose dass der zu tief liegende Tumor nicht zu operieren sei .
Es war ein Alptraum in dem es kein Erwachen gab. Ich hoffte immer noch auf einen Irrtum. Danach ging alles recht schnell. Wir wurden nach London ins Great Ormond Krankenhaus transportiert. Mein fast bewusstloser Adam konnte die linke Seite seines Koerpers nicht bewegen aber hat uns trotzdem tapfer zugelaechelt.
Gleich nach Ankunft im Krankenhaus erfolgte der erste vierstuendige Eingriff. Die Endoskopische Ventrikulostomie an der dritten Hirnventrikel. Er kam zurück mit fehlenden Teilen seiner Schädeldecke, die nur mit Haut bedeckt wurde.
Drei Tage spaeter wurde er ein zweites Mal operiert bei einer zehnprozentiger Uberlebenschance kann ich sagen dass diese sieben Stunden die schlimmsten meines Lebens waren.
Er kam nach der Operation schreiend zu sich, er konnte nichts sehen, bewegte sich aber. Meine Dankbarheit an den Neurochirurgen Kristian Aquilina, der den Eingriff durchgefuert hat, ist grenzenlos.
Auf der Intensivstation fuehrt eins zum anderen von Polyurie ueber Krampfanfälle zu Schwellungen und Arrhythmie. Adam bewegt sich nicht mehr und seine Augen sind so angeschwollen, dass sie kaum noch zu sehen sind. Er hat starke Nacken und Kopfschmerzen und laeuft blau an. Ich gebe ihm personlich alle seine Medikamente und es geht ihm von Stunde zu Stunde besser.
Er bekommt eine Morphinpumpe und Antibiotikum. Eine künstliche zerebrale Spinalflüssigkeit wird ihm durch Tuben an seinem Kopf zugefuegt. Bei der naechsten Operation konnte die Hälfte des Tumors weggeschnitten werden. Sechs Wochen danach wurde eine Streptokokken-Infektion festgestellt die zu einer Sepsis haette fuehren koennen.
Der Neurochirurg kann seinen Augen nicht glauben, als er Adam drei Tage nach dem Eingriff auf dem Krankenhausgang stehend sieht. Es ist eigentlich ein Wunder nach einer so komplizierten Operation. Die stärke meines Sohnes ist unglaublich.
Nach der Operation hoert sich Adam stundenlang Musik an, wir müssen ihm stundenlang Bücher vorlesen und er läuft viel weniger auf seinen Fussspitzen. Der Tumor hatte vorher seine Wahrnehmung beeinflusst, hat die sensorische Integration gelähmt.
Nach zwei Wochen kehren wir nach Hause zurück, wo wir uns den neuen Alltagsherausforerungen stellen muessen. Uns umgeben nette Leute, die Hilfe kommt von allen Seiten.
Der Tumor befindet sich im Hirnstamm was einen weiteren Eingriff umoeglich mach da es sich um eine Lebensnotwendige Region des Gehirns handelt.
In nur wenigen Tagen werden wir eine Positronen-Emissions-Tomographie (PET) bekommen, die uns unsere Prognosen erstellen wird. Wir werden erfahren, ob der Tumor fortschreiten wird, das genaue Stadium in dem es sich befindet und die biochemischen Eigenschaften der Krebszellen feststellen.
Nach langen Recherchen haben wir uns fuer eine Protonentherapie entschieden die die besten Heilungschancen im Adams Fall verspricht. Dafuer spricht auch auch die niedrige Rate der Komplikationen. Leider ist die besagte Therapie in Grossbritanien nicht möglich. Wir müssen zwischen Florida, München und Prag wählen.
Adam kann zwar nicht mal 50 Meter selbst gehen aber er entwickelt sich ausgezeichnet. Der Dreijährige hat einen Wortschatz wie ein Kind im Kindergarten. Ein normaler Alltag is fuer ihn leider nicht moeglich weil schon der kleinste Sturz auf dein Kopf lebensbedrohlich sein koennte.
In nur wenigen Tagen werden wir eine Positronen-Emissions-Tomographie (PET) bekommen, die uns unsere Prognosen erstellen wird. Wir werden erfahren, ob der Tumor fortschreiten wird, das genaue Stadium in dem es sich befindet und die biochemischen Eigenschaften der Krebszellen feststellen.
Wir haben Zeit bekommen. Wir werden nie aufgeben...
Wie kann man Adam helfen?
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