Varias veces en mi vida he pensado sobre las madres que tienen niños enfermos. De donde sacaran las fuerzas para vivir, para sonreír?Y ahora, Mi propia vida me ha dado la dolorosa respuesta.
En octubre 2014 mi hijo de 3 años ha sido diagnosticado con tumor en el tronco encefálico . Adam tuvo los síntomas de inflamación cerebral, padeció una parálisis que abarcaba el lado izquierdo del cuerpo y le faltaba el reflejo pupilar. Y en un solo día ha sido afectado por hidrocefalia secundaria y el peligro de desplazamiento del tejido cerebral ha subido notoriamente.
Pero Adam, nunca tuvo problemas con salud, hasta los 7 meses era el ejemplo de un niño sano, incluso con mucha resistencia a las enfermedades. Pero en el séptimo mes de vida, unas pocas horas después de una vacuna, le subió peligrosamente la fiebre hasta los 41C.... durante largas horas no paró de gritar de dolor. ¡Y aquí empieza nuestra dolorosa historia!.
Esta vacuna catalogada como “estnadard”, y dentro del calendario de vacunaciones comunes del Reino Unido, usada para niños de 16 semanas, le causó una fuerte reacción. Esta vacuna era una mezcla 7a 1 de DtaP/IPV/Hib (contra Difteria,Tétanos, tos ferina, Polio y Haemophilus influenzae tipo b ) con Meningitis C y neumocóquico, y estaba en fase experimental (la dosis). (fue retirada del mercado un año después).
Tras esta vacuna, fue imposible tener a Adam en brazos, cada caricia le producía dolor. Dejó de responder a las voces, no reconocía las caras de su familiares. La vacuna había golpeado su sistema nervioso. Al segundo día ,Adam durmió todo el día y creyendo, que eso era una buena señal de recuperación, seguimos con una vida normal. Tras este episodio, y las quejas constantes de nuestro hijo consultamos infinidad de veces a los médicos, pero cada síntoma del desarrollo del tumor fue tomado por los médico una consecuencia de reacción a la vacuna.(durante 2 años).
Los juguetes, que adoraba antes, no le interesaban mas, no sonreía como antes, se despertaba por la noche con gritos horrorosos, no hablaba tanto como antes o no podía escuchar música. De repente comenzó a atragantarse con la comida o a caminar con las puntas de los píes, cosas que nunca antes habían pasado. Pero de nuevo un médico nos tranquilizó, el jefe de ortopedia, nos dijo que todo estaba en orden, que era típico de niños andar así, y que aquello se le corregiría con el tiempo. Según el resto de los médicos consultados en aquel periodo(¡¡2 años!!), los síntomas eran causa de aquella vacuna, cuyos efectos eran transitorios y sin ningún tipo de efecto del cual preocuparse. Pero la realidad era muy distinta, la reacción a la vacuna fue el factor que provocó la formación del tumor, pues todos los síntomas que padeció Adam durante dos largos años eran claros indicadores del crecimiento del tumor y no un simple “eco” a la reacción a la dichosa vacuna(Hoy retirada del mercado) como muchos médicos nos indicaron.
Lo que sucedió directamente después de la vacuna fue una encefalitis, que los médicos fallaron en diagnosticar. Hinchazón del cerebro, que ha dañado las células gliales del cerebro.
Durante dos años ,mi hijo ,no ha podido disfrutar de la vida normal de un niño. No aguantaba los ruidos o escuchar música por ejemplo, y su vida era un pequeño infierno.
En octubre(2014) han empezado dolores de cabeza seguidos por vómitos. Tres veces fuimos al hospital para hacer un chequeo, y cada vez nos han enviado a casa. Porque a Adam, no le pasaba nada grave. Es una cosa normal que a un niño le duela la cabeza y que vomite. Pero al final hemos decidido llamar a una ambulancia. Y hemos decidido que le realicen una tomografía, tras insistir mucho, pues los médicos no la tomaban por necesaria.
Después de la tomografía el comportamiento del personal se ha cambiado de repente. Todos empezaron a correr, una de las medicas ha llorado. Entonces, aún sin ninguna notificación, sabíamos que había pasado algo grave. El neurólogo solo pudo decirnos que el tumor estaba situado muy profundo,y que una operación no era factible y claro esta, que lo sentía mucho.....(2 años después sabemos la causa real del malestar de Adam).
Hemos sido trasladados del hospital Basildon en Essesx al Hospital Great Ormond en Londres. Donde
Adam fue sometido a una primera operación solo unas pocas horas después de entrar en aquel hospital, la ventriculostomía endoscópica ha tardado 4 horas. Desde entonces, a mi hijo, le falta una parte de cráneo, su cerebro esta cubierto solo con piel. Adam no puede jugar como otros niños, porque un mínimo golpe en esa zona puede causar una muerte inmediata.
Tres días después vino la siguiente operación. Digamos que fueron las 7 peores horas de mi vida, solo había un 10% de posibilidades de sobrevivir a aquella operación sin consecuencias graves...si es que mi pequeño hijo ¡sobrevivía!.
Después de esta segunda operación Adam podía hablar, moverse, pero no pudo ver nada durante un tiempo. En la Unidad de Cuidados Intensivos(UCI) vienen las complicaciones: la poliuria, convulsiones, hinchazones. Adam deja de moverse, su piel se pone de color azul y tiene arritmia. Entonces le enganchan a la bomba con morfina, le dan antibióticos y líquido cefalorraquídeo. Después sigue otra narcosis, resonancia magnética y otra operación.
Los médicos han conseguido eliminar 60% del tumor, pero el resto no se puede tocar. El neurólogo no podía creer con sus propios ojos, cuando vio a Adam de pie solo tres días después de esta operación. ¡La fuerza de mi pequeño hijo es increíble!.
Hasta ahora el tumor le ha influido la percepción, ha causado una anormal integración sensorial. Pero ahora si puede escuchar música durante horas, le encanta cuando le leemos libros, y ya casi no anda en las puntas de los pies.
Solo dos semanas después volvemos a casa y cambiamos completamente el estilo de vida. Adam lleva ahora una dieta solamente de comida sana, todos nuestros esfuerzos están encaminados en adquirir productos que le pueden ayudar en la lucha contra cáncer.
Seis semanas después de la última operación hemos ganado otra lucha mas, la infección con estreptococos con un peligro de sepsis.
En pocos días esperamos la tomografía por emisión de positrones o PET , la cual nos dirá nuestras prognosis. Vamos a saber que son las propiedades biocquímicas del tumor y su estadio.
Adam tiene problemas endocrinológicas graves, pero eso no es nada en comparación con el lugar donde se encuentra el tumor. Cada milímetro de crecimiento de mas del tumor puede ser peligro para su vida(recordemos que tiene un 40% del mismo que no puede ser operado).
Por lo tanto ,después de largas investigaciones hemos decidido de hacer la “Protonterapia” en lugar de una radioterapia tradicional. Este tipo de tratamiento tiene menos riesgos de complicaciones y discapacidades. Desgraciadamente la “Protonterapia” es imposible en el Reino Unido, donde vivimos. Solo se puede hacer en Florida, Munchen o Praga.
Tenemos tiempo. ¡Vamos a luchar por la vida de Adam!
Como puedes ayudar a Adam?
Haciendo una donación para poder ir a Praga y realizar la Protonterapia.
Compartir con tus amistades y familiares esta historia.
Aconsejarnos sobre alternativas a la lucha contra el cáncer.
Y sobre todo, impidiendo que un nuevo caso como este vuelva a producirse.
Gracias de ante mano a todos, debéis comprender que como Madre debo intentar todo por salvar la vida de mi hijo. Adam os lo agradecerá a todos en el futuro, porque va a salir de esta con vuestra ayuda y sus ganas de vivir.
Ayuda :
IBAN: GB05 BARC 2034 6973 3476 21, SWIFT CODE: BARCGB22,
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Great Britain, For Adam
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